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On dit d'elle que c'est « la moins rare des maladies rares ». L'une des plus cruelle aussi, parce qu'elle condamne les malades à la paralysie et une mort rapide. Contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, il n'existe pas de traitement. Pour Gilbert Bouchet, le diagnostic est tombé en avril 2023. Depuis, le sénateur de la Drôme est engagé dans une course contre la montre : aider les malades et leurs aidants, et faire connaître la SLA pour aider à financer la recherche. Un reportage de la rédaction.