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ALS-Podcast #19: Leben mit ALS & Tofersen mit Elke Schröter

Im ALS-Podcast #19 ist Elke Schröter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambulanz der Charité mit Tofersen behandelt wird. Tofersen ist das erste genetische Medikament bei der ALS, das bei ALS-Betroffenen zu Anwendung kommt, die Mutationen im SOD1-Gen aufweisen. Tofersen ist in Deutschland derzeit in einem Härtefallprogramm verfügbar. Parallel dazu hat der Hersteller von Tofersen – das Biotech-Unternehmen Biogen mit Sitz in Cambridge, USA – einen Zulassungsantrag bei der US-amerikanischen Arzneimittelzulassungsbehörde FDA (Food and Drug Aministration) gestellt, der am 25. Januar 2023 entschieden wird. Die persönlichen Erfahrungen in der Behandlung mit Tofersen sind eines von mehreren Themen im Gespräch mit Elke Schröter. Dabei werden die ersten Symptome der ALS, die Diagnosestellung, die Verarbeitung der Diagnose und die Herausforderungen im Alltag thematisiert – sowie das Leben mit ALS. In dem Gespräch werden die folgenden Themenbereiche berührt: 01:30 Beginn der ALS 02:00 Erste Symptome und weiterer Verlauf der ALS nach den ersten Symptomen 03:00 Gegenwärtige Einschränkungen 05:00 Schmerzen bei ALS 08:30 Benötigte Hilfsmittel 09:00 Familiengeschichte 12:00 Berufliche Tätigkeit 13:00 Erstmalige Kenntnis von SOD1-Mutation (Studie „Id-ALS“) 14:30 Erstmalige Behandlung mit Tofersen – emotionaler Moment 16:00 Praktischer Ablauf der Tofersen-Therapie 22:00 Verträglichkeit und Nebenwirkungen 23:20 Erwartungen an die Tofersen-Therapie (2 individuelle Zielsymptome) 27:00 Anwendungsforschung zu Tofersen 28:00 Weiterempfehlung von Tofersen anhand der NPS-Skala 29:00 Persönliche Vorhaben & Pläne für das laufende und kommende Jahr Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org. Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de. English version below: ALS-Podcast #19: Living with ALS & Tofersen - Talk with Elke Schröter In ALS-Podcast #19 Elke Schröter is our guest. Mrs. Schröter is suffering from ALS herself and since March 2022 she is treated with Tofersen at the ALS Center of the Charité in Berlin (Germany). Tofersen is the first genetic drug in ALS to be used in ALS patients with SOD1 mutations. Tofersen is currently available in Germany in an Expanded Access program. In parallel, the manufacturer of Tofersen – Biogen of Cambridge, USA - has applied for approval from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), which will be decided on January 25, 2023. The personal experiences in the treatment with Tofersen are one of several topics in the conversation with Elke Schröter. The first symptoms of ALS, the diagnosis, the processing of the diagnosis, and the challenges in everyday life are discussed - as well as life with ALS. The following topics will be touched upon in the conversation: 01:30 Onset of ALS 02:00 First symptoms and further course of ALS after the first symptoms 03:00 Present symptoms 05:00 Pain with ALS 08:30 Needed aids 09:00 Family history 12:00 Occupational activity 13:00 First knowledge of SOD1 mutation (study "ID-ALS") 14:30 First treatment with Tofersen - emotional moment 16:00 practical procedure of Tofersen therapy 22:00 Tolerability and side effects 23:20 Expectations of Tofersen therapy (2 individual target symptoms) 27:00 Application research on Tofersen 28:00 Recommendation of Tofersen based on the NPS scale 29:00 Personal intentions & plans for the current and upcoming year. The interview is conducted by Prof. Dr. Thomas Meyer, Head of the ALS Outpatient Clinic of the Charité. For information on the Boris Canessa ALS Foundation and its funded projects, please visit the website: https://canessa-als-stiftung.org. On the website of the ALS Outpatient Clinic of the Charité you will find a comprehensive overview of the diagnosis, treatment, and care of amyotrophic lateral sclerosis as well as information on the latest state of medicine and research: https://www.als-charite.de/