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aRAREness allgemeines Kurzvideo

Im Rahmen des Projekts #aRAREness (https://www.prorare-austria.org/proje...) arbeitet Pro Rare Austria mit mehreren Selbsthilfegruppen und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde zusammen. Die Videos wurden von Fesih Alpagu produziert. Das Projekt #aRAREness wird durch die Mittel aus GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE aus dem Rahmen-Pharmavertrag (https://www.sozialversicherung.at/cds...) gefördert und möchte Selbsthilfe im Krankenhaus weiter institutionalisieren. In einem Pilotversuch wird an ausgewählten Spezialambulanzen in der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde am AKH ein nachhaltiges und praxisnahes Konzept mit einer Reihe von Maßnahmen ausgerollt. Von diesem Konzept sollen nach Evaluierung anschließend auch Empfehlungen abgeleitet werden, die eine Umsetzung an anderen Expertisezentren möglich machen. In einem allgemeinen Kurzvideo wird versucht zu erklären, wie wichtig der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe sein und in welcher Form er den Alltag von Betroffenen und ihren Familien erleichtern kann: „Gemeinsam ist es viel, viel einfacher.“ (Michaela Weigl, Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria und Vorsitzende der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen).