CON I TUOI OCCHI: GIOIA/NEK la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna скачать в хорошем качестве

CON I TUOI OCCHI: GIOIA/NEK la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

CON I TUOI OCCHI | GIOIA-NEK: La battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna La testimonianza di Nek, di mamma Giulia e della piccola Gioia per sollecitare l’Emilia Romagna ad adottare lo screening neonatale contro la leucodistrofia metacromatica (MLD). COME NASCE “CON I TUOI OCCHI” “CON I TUOI OCCHI - storie rare, non invisibili” è il nuovo format ideato da Voa Voa! Amici di Sofia aps per dare voce alle famiglie colpite da malattie rare pediatriche, raccontate in prima persona insieme a volti noti dello spettacolo e dello sport. L’obiettivo è informare, sensibilizzare e promuovere azioni concrete a sostegno di chi combatte patologie spesso ignorate. LA STORIA DI GIOIA E L’APPELLO DI NEK In questa puntata pilota, il famoso cantante Nek (Filippo Neviani) incontra la piccola Gioia, bambina emiliana affetta da MLD, e la sua mamma Giulia. Entrambi lanciano un messaggio forte all’Emilia Romagna: “Serve subito lo screening neonatale contro la leucodistrofia metacromatica!” L’esperienza di Gioia, infatti, dimostra quanto sia fondamentale la diagnosi precoce per salvare vite e dare speranza alle famiglie. ⚠️❗ PERCHÉ È URGENTE LO SCREENING NEONATALE MLD La MLD è una malattia neurodegenerativa rara, curabile solo se riconosciuta prima della comparsa dei sintomi. In Toscana questo screening è già realtà, mentre in Emilia Romagna è ancora in attesa di approvazione. Nek e Giulia rivolgono un appello alle istituzioni affinché adottino al più presto lo stesso modello, evitando che altre famiglie vivano la stessa drammatica esperienza di Gioia. 🙋‍♂️📢 PARTECIPATE E CONDIVIDETE “Con i tuoi occhi” non è soltanto il racconto di Gioia, ma un progetto destinato a ospitare molte altre storie legate alle patologie rare. Se desiderate condividere la vostra, scriveteci a [email protected] o visitate www.voavoa.org. Più persone guardano e condividono questo video, più la nostra richiesta di screening neonatale per la MLD potrà farsi sentire. 📣✍️ FIRMA LA PETIZIONE ONLINE Per rafforzare la voce di Voa Voa e di tutte le famiglie coinvolte, è attiva una petizione su Change.org, aperta a tutti i cittadini che vogliono sostenere questa battaglia di civiltà. Firma e diffondi: https://www.change.org/Screening_VS_M... Grazie per la vostra attenzione e il vostro supporto. Insieme possiamo fare la differenza e proteggere la vita di tanti bambini che hanno bisogno di cure adeguate sin dalla nascita. Per maggiori informazioni sul progetto e per contribuire: 📧 Email: [email protected] 🌐 Sito web: www.voavoa.org SOSTIENI VOA VOA ✨ https://www.voavoa.org/aiutaci-a-volare/ DONA IL 5X1000 🖊️ https://www.voavoa.org/aiutaci-a-vola... CREA UNA RACCOLTA FONDI SU FACEBOOK 📣 https://www.voavoa.org/aiutaci-a-vola... _______________________ IDEAZIONE | PRODUZIONE | EDITING: Guido De Barros RIPRESE: Video Production _______________________ 💖👣👶 Per ogni passo accanto a noi: grazie di cuore FILIPPO! 💙📣🌈 Grazie per aver fatto sentire la vostra voce GIULIA e MAURO 🌈🙌💫 Per il vostro sostegno speciale, grazie! Emiliano Fantuzzi (per SbaTCH) Alberto Pini Niccolò Calistri (per Video Production)