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面对衰老和离别,我们如何才能做到“善终” 当身边的亲人开始走向衰老,甚至死亡,我们应该对生命轨迹图有所了解,帮助病人按照自己的意愿和方式离开。“死亡”有没有好坏之分?我们应该做些什么让病人达到“善终”?什么是缓和医疗? 演讲者:宁晓红 北京协和医院老年医学科主任医师 演讲时间:2021年3月27日 在生命的最后一程,我们可以拥有“最好的告别”吗? 面对重病,面对临终,我们可以找人帮忙,也可以表达自己的意愿,按照自己的方式离世。” 朋友们,大家好,我叫宁晓红,是来自北京协和医院的一名医生。今天我要跟大家分享的内容是善终离我们有多远?当我要谈“善终”这个话题的时候,我不知道各位是什么感受? 你是不是会觉得有些害怕呢?会不会不想听这个话题?宁大夫她会讲什么呢?我不想听这个话题,来点儿起死回生的吧,像北京东单路口救人的那种:性命危在旦夕,医生实施紧急抢救之后就能挽回生命。 大家不要害怕,今天的内容一定会让你有收获,而且带着温度。 医生的“痛苦” 首先跟大家介绍我自己:我是从1998年开始做医生的,已经做了23年,也算一个中年医生。我做医生的过程不容易,经历了很多痛苦。 这个痛苦是什么?不是说值夜班,不是说加班,不是说身体的累,是我遇到了很多我不能面对的问题。我常会问我自己:作为一名医生,我能怎么办?我能做一个好医生吗? 在我年轻的时候,就是前一两年做住院医生的时候,我遇到过这样一个病人:20多岁得了淋巴瘤,经过很多程的治疗,他已经不能再治疗了,生命走到了终点。 那一天我值班,他就要死了,那他的表现是什么呢?就是呼吸困难,喘不过气,我们需要给他加氧气。当病人面临死亡,就需要高年资的医生来诊断。 当时我是最年轻的,我的任务就是扶着他的氧气面罩,所以当时我看到他每喘一口气呼一口气,很多小小的血点就喷到氧气面罩上。 当时的我没有感觉,我觉得我是麻木了,我并不害怕,也没有其他的感觉。我就扶着那个面罩一直到他死去。 我没有跟他说过话,也不知道他家人在哪里,他们是什么感受。但是这么多年走过来我回头望当时的自己,我觉得我做的很不好。当时我年轻,但这不是理由,我觉得我应该在那个时刻做的更好一些。 后来在我完成了六年的内科轮转,进入我的第一个专科:肿瘤内科。我在肿瘤内科工作了十二年,在这十二年间,我觉得我受到的煎熬是很大的,虽然也有成就感。 我们给病人做治疗,让他们延续寿命,甚至有一些是术后化疗,治愈了他们。但是让我印象深刻的不是这些,是那些我无能为力的事情。 病人和家属很相信我。当他们问我这样一个问题的时候,我会感到无能为力,这个问题就是:“宁大夫,现在真的没有方案了吗?” 因为大家知道打化疗是一个方案接一个方案,可能我先开始用一个方案,没有效果换第二个,再没有效果就换第三个。 我还有多少个方案可以换的呢?其实没有那么多。所以,那时候我真的不知道该怎么回答他们。其实,我该跟他们说:“真的没有方案了”,可是我却说不出口。 因为我认为这并不是他们想听到的,所以我会说“没问题,你稍等等,我们再研究研究,过几天就有方案了”。 其实这并不是真的。所以在那个时候,我非常非常难过,因为我帮不了他们。而这种难过,我没法跟任何人表达,这种无助的感觉,侵蚀着我的内心。 大家也听说过,医生这个职业耗竭感特别明显。其实,不光是我在经历过这些痛苦,我的同事们也经历过,或者正在经历。 前不久,有一个年轻的、工作仅两年的住院医生跟我们分享了一件事情。 他说:“今天我抢救了一个42岁的年轻女性,她是肿瘤晚期。家属早就表明态度,哪怕她到了晚期也是要抢救的,哪怕让她多活一秒。” 所以当她呼吸突然没有的时候,医生们就给她进行了抢救。按压、电击、插管,最后她心跳恢复了,但是却没有神志,不能交流,只能躺在那儿。 然而,当家人看到她情况以后,说:“怎么变成这个样子了。这太痛苦了,我没有想到是这么痛苦,我们不希望她这么痛苦地离世,这些仪器请帮我们都拿下来。” 当把这些仪器拿下来的时候,病人就开始抽搐。年轻的住院医生束手无策站在那儿,不知道怎么办。病人就这样一直抽搐了几个小时,最后离世了。 年轻的医生说:“今天我真的受到了严重的心理创伤。”在这样的时刻,医生真的很无助,这就是我们经历的痛苦。 很多时候,尤其面对死亡的时候,作为医生,我们会感到无力、无助、悲伤。 我特别希望有一个方法,能够帮助我们来面对这些痛苦,所以在这过程中,我就不断地去学习。 在学习过程中,我读到了一本书,叫做《生命的肖像》。这本书集结了一些病人的照片和他们的临终故事,作者征得了患者的同意,把病人在临终前的照片,以及死后的照片都拍下来,放在一起。 通过这本书我感受到,死亡可能并不像我们想象的那么可怕,并不都是血淋淋的、狰狞的。 在这本书中,我看到这一张照片,病人去世的表情是非常平静、安详的。到底怎么样能达到这种平静? “死亡”有没有好坏之分? 在这个自我解救的学习过程中,我也在观察、思考,我也在想:“死亡”是不是有好坏之分呢? 有一句古语,如果恨一个人,就说让他“不得好死”,那么说明有“好死”这回事。如果有“好死”,是不是有它的对立面,就是不好的“死”? 其实我们在临床上,经常会看到这样的一些故事。这个故事中的老人家,是一个协和医院退休的职工,跟我们的关系是非常密切的。 他长年患有慢性肺病,最终走到了生命的终点。当血氧饱和度下降,如果不用机器插管支持,他可能就要离开人世。 但他早早就跟他的老伴说过:“如果我到了那一天,我不能自己喘气的时候,你不要给我插管上机器,我不要遭那个罪。因为我在医院工作这么多年,我见多了,我不要这些。” 但是当他真的到了那一天,二氧化碳分压很高,氧分压很低,开始呼吸衰竭的时候,医生问:“你们插不插管?”老伴说:“插!我舍不得他。” 于是他就被插了管子,这一插就是几年。当他神志清楚的时候,经常想要拔那个管子,所以他的手就被绑起来了。 他老伴在接受采访的时候说:“我真的很纠结,我舍不得他。可是我知道,他并不感激我。当他神志清楚的时候,他曾经用口形对我说‘我恨你,我跟你说过不要这些仪器,你就是不听,你看我遭了多少罪。’” 这种情况,我们医生在临床中天天可以看到。让病人如此痛苦,这是不是我们医疗该做的?是不是最好的?这个值得我们去思考。 还有一位女士的故事,她叫洛红。在这儿,我要感谢洛红女士和她的女儿王小迪。之前我也特别请示过她,我说:“我要做一个演讲,可不可以用你妈妈的故事和照片?”她说:“可以!宁大夫,你每次在演讲中提到她,都是对她的纪念。” 这位漂亮的女士,她也得了恶性肿瘤,跟肿瘤斗争了四年多,最后走到了生命的终点。她是怎么度过的呢? 她的最后时光,是按照她自己意愿度过的。她跟她女儿说:“我想回家,我不想住院”。当时在我们科室,因为气胸她住了一个月的院,之后她出院了,回到自己的家里。 但是对于死亡地点,她却说:“我不希望死在家里,我希望在医院里走,因为那样有医护人员帮我,不会让你们措手不及。” 所以,她的女儿在她最后情况逐渐变差的时候,就寻找哪家医院可以收留她,最后她找到了一家医院。最后的一个月里,她是在这个医院度过的。 哪怕是住院期间,她也始终按自己的意愿做事。例如,今天两个同事来看她,小张先进来,小张出去以后,小王再进来。 她每天尽量自己上厕所,自己做自己的事情。她把自己的衣服、照片都安排好了,这都是洛红女士自己的安排。 甚至她在离世前,她跟她女儿说:“你把悼词写好,你先念给我听,我得听听。” 她女儿也真的做了这件事情。悼词中有一句:在最后守候和陪伴的这段时光里,我们除了万般不舍,也感到了欣慰与平静。 不论是谁离世,家人都会不舍,但是能达到欣慰与平静的,真的是非常少。这就是我们的目标。 我们不希望因为一个人的死,让其他所有人活不下去。每个人还是要活下去,但不是痛苦的活,应该是平静的活、幸福的活,我想离世的人也有这种期望吧。我认为,这就是“善终”的样子。 善终,我们能做什么? 那么为了让病人活好,最后再走好,达到“善终”,我们到底应该做些什么呢? 我相信这件事很多人都会心里默默地想:该怎么做?有方法吗? 有。我们可以做很多事情,为我们自己和家人的“善终”做准备。那么大家为了活好,最后再走好、善终,我们到底应该做些什么呢? 这是我们从出生,到长大,到工作,到变老,一直到死亡的过程图。这个配图,是我老公帮我画的。我特别感谢我的老公,感谢他对我事业上的支持。 在生命的里程中,我们可能习惯考虑少年、青年、中年,而中年后的老年,我们或许很少考虑。 现在中国的老龄化特征已经非常明显了,老年人越来越多。你会发现,我们周边的一些亲人,开始走向衰老,甚至走向死亡。那么,我们到底该怎么办? 关于这个问题,我认为我们应该积极讨论,而不是采取回避的态度。如果回避,这件事情就会来的很仓促。 昨天有一个朋友给我发微信:我妈妈80岁,由于她营养不良,突然间就呼吸衰竭了,大夫一查,满肺都是感染,有可能是真菌感染。我该怎么办? 他完全没有预期,完全没有考虑过。这件事情来得太突然,甚至在就医后的几个小时,医生就告诉他,自己的老母亲已经生命垂危,生命随时要终结。 所以我想,积极讨论是我们第一步要做的。除了讨论之外,我们还要了解一些对我们有用的知识。 哪些知识有用?看到右边这张图,我想可能很多医护人员都还不了解,为什么呢?因为我们在学医的时候,我们并没有学过这样的图。 这是生命轨迹图,讲的是几种病理的状态。 如果你得了肿瘤,生命是怎样结束的?如果你是心肺功能衰竭,生命是怎样结束的?如果是慢性肺病、慢性的心脏病等等,你将会如何死亡? 死亡是不一样的,也就是说,每个人的离世都各不相同。 以肿瘤为例,很多肿瘤的病人在初期并没有症状。所以有很多家属就问我:宁大夫,我妈真的有那么严重吗?我觉得她什么事都没有啊。 因为病人正处于我们现在最上面这条曲线的左半部。经过治疗和肿瘤的发展,再经过一段时间,就会进入一个突然变坏的时期。一般来说,这个时期是以月计的。 几个月,他突然变差,然后走向了生命终点,这是疾病发展的规律。我们应该对疾病有所了解,而不能总是处在“怎么会这样?昨天还好好的,今天就这样了”的阶段。 我们要对生命轨迹有所了解,不仅是公众,医生也要了解。 如果是慢性肺病,比如脏器功能衰竭。例如,刚才我们看到被插管的老先生,他就是一次一次的呼吸衰竭、肺部感染,每一次面临生命终结,又被抗生素治疗好过来了,但是也不能治愈。终于有一次他缓不过来,他走了,这就是慢性疾病的轨迹。 不管是肺病、肾病、肝病,都是这样的一个轨迹。还有一些人,没有大起大落,比如单纯的衰老或者痴呆病人,身体状态就是在慢慢地变差了。 这就是我们的生命过程,那我们会是哪一个呢?我们也不知道。所以,我们不要为此焦虑,这是天命。 虽然我们不应该焦虑,但是一旦被诊断了某种病,我们要做到心里有数。 有人说:“我希望去世的时候,是‘嘎嘣’一下就死了”。我也想这样,但是我想告诉您,这个比例大概在20%以内,十个人里面不会超过两个。 这样的死亡,真的好吗?也未见得。我们仔细想想家人,就会明白:您倒是爽了,您的家人痛苦啊。 我们要有所准备。我想让大家知道的是,我们真的面对死亡时,有选择的可能,而不是唯一选项。 很多人有一种误解,我死的时候就会像电视上演的那样:进ICU,然后插管。好像我们对于死亡的印象,就是这样子。 我想告诉大家,并不是这样的,你是可以选择的。就像刚才那位被插管的病人,如果家人当时尊重了他的选择,他可能就不会有插管数年的经历。我们应该了解我们的生命规律,并且有自己选择的权力。 大家一定要考虑清楚,您是得了什么病。 如果你是溺水触电了,你必须用这些医疗设施,哪怕家属不让用,医生也一定会给你用。因为用了医疗设施,你可能会很快活过来。 但是如果你是肿瘤晚期的阶段,走到了生命终点。我会劝你好好考虑考虑,你是不是要在临终前经历这些医疗救助。 #中科院 #格致论道 #知识 #知识科普 #格致論道 #科學 #知識 #教育