Рідкісні захворювання: перспективи діагностики та лікування - Ксенія Сухорученко. Сьогодні. Головне скачать в хорошем качестве

Рідкісні захворювання: перспективи діагностики та лікування - Ксенія Сухорученко. Сьогодні. Головне

28 лютого відзначається Міжнародний день орфанних (рідкісних) захворювань. Які це хвороби? З якими складнощами найчастіше стикаються діти що мають такі захворювання, та їх батьки? Які державні та місцеві програми працюють для дітей та дорослих з такими захворюваннями? Чи пацієнти з усіх нозологій можуть скористатися цією допомогою? Спікерка: Ксенія Сухорученко, мати дитини з орфанною хворобою, голова ГО «Україна Зберігає Гідне Орфанне Життя» 00:00 Діти з спінальною м’язовою атрофією – сюжет 07:33 Яку допомогу отримують орфанні хворі від держави? 10:23 Чи є приклади успішно працюючих програм на місцевому рівні? 12:07 Хто підпадає під програму для орфанних хворих? 13:28 Про реабілітацію для орфанних хворих 15:42 Де проходять хворі діагностику? 20:11 Чи можуть розраховувати на допомогу від держави ті, чиї захворювання не входять до списку орфанних? 21:45 Куди звертатися, якщо захворювання не входить до списку орфанних? 22:33 Про освіту дітей з орфанними хворобами 25:11 Чи є можливості передбачити і запобігти певним захворюванням? Отримуйте сповіщення про новини першими, підписавшись на наш Youtube-канал! #сьогодніголовне#суспільне #uaсуми 📎 Наш офіційний сайт: https://sm.suspilne.media 📎 Наші новини тут: https://suspilne.media/regions/sumy-r... 📎 Ми в Telegram: https://t.me/suspilnesumy 📎 Ми у Facebook:   / suspilne.sumy   📎 Ми в Instagram:   / suspilne.sumy   📎 Наша спільнота у Viber: http://bit.ly/suspilnesumyviber Політика взаємодії з аудиторією на цифрових платформах АТ «НСТУ» https://cutt.ly/lkK6r87