Nová naděje - Příběh dvaadvacátý: Sofinka Petrovická скачать в хорошем качестве

Nová naděje - Příběh dvaadvacátý: Sofinka Petrovická

© 2022 Nová naděje Příběhy statečných a odhodlaných lidí. Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi. Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení. © Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje) © KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička) © KáKá Music production, 2022 * Nová naděje - Příběh dvaadvacátý: Sofinka Petrovická (www.nadejeprosofinku.cz) Aktuální sbírka: https://www.donio.cz/autosofince Číslo transparentního účtu: 2901822502/2010 (Fio banka) Variabilní symbol: 22 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!! * Sofinka je 4 letá slečna, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním – nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA1). V tu dobu ještě v ČR nebyla dostupná léčba pro SMA a my jsme hledali záchranu, kde se dalo… Jsme čtyřčlenná rodina z Pardubic, které se před 4 lety převrátil život vzhůru nohama… Narodila se nám druhá dcera, která se však od narození nehýbala. Ve 3 měsících ji byla potvrzena spinální svalová atrofie nejtěžšího stupně. V tu dobu ještě nebyla v ČR běžně dostupná léčba a pro nás to bylo období černa a beznaděje. Našli jsme zahraniční studii, díky které Sofinka podstoupila v 5,5 měsících genovou terapii a díky které se „znova“ narodila. Celá rodina jsme se kvůli studii museli přestěhovat doslova ze dne na den do Bostonu v USA na 14 měsíců, kdy byla dcera pozorovaná odborníky a podstupovala pravidelně náročná vyšetření. Ačkoli to bylo nepředstavitelně těžké období, jsme za něj vděční, protože lék dceři zachránil život. V tu dobu ještě v ČR nebyla běžně dostupná léčba. Nemohli a nechtěli jsme se smířit s tím, že by Sofinka měla zemřít. Hledali jsme po celém světě možnosti a našli v USA studii na nový lék. Trnitou cestou se nám Sofinku podařilo do studie dostat a tak v pěti měsících podstoupila genovou terapii pro SMA. Museli jsme pak strávit rok a půl v USA, odloučeni od rodiny a přátel a podrobovat Sofinku pravidelným náročným kontrolám v nemocnici. Progrese nemoci se zastavila. Od té doby Sofinka denně cvičí a rehabilituje. Sofinka v prosinci oslavila 4.narozeniny. Za zázrak považujeme fakt, že žije, sama dýchá, sama jí, mluví, je velice chytrá a zvídavá. Sofinka je veselá a chytrá holka s bojovným duchem, která nikdy nic nevzdala, i když to mnohokrát bylo hodně těžké. Díky cvičení a milující rodině dělá obrovské pokroky. Nejvíce miluje hraní si se svojí starší sestřičkou Anetkou. Ačkoli Sofinka dostala lék, nikdy nebude stejná jako její vrstevníci, protože v době, kdy léčbu podstoupila již se již téměř nehýbala a poškozené motoneurony prozatím žádná léčba opravit neumí. I přesto může žít šťastný a hodnotný život a my se snažíme jí ho všemi silami zajistit . Velké pokroky jsme zaznamenali po absolvování pobytů v Centru Hájek. Moc bychom si přáli, aby Sofinka mohla absolvovat tento intenzivní neurorehabilitační pobyt 3× až 4× za rok. Centrum je však soukromé a jeden pobyt vyjde na 79.000 Kč, což je pro nás zdrcující částka. Většinu dobrých pomůcek český zdravotní systém nepodporuje a pro Sofinčinu současnou léčbu a terapii potřebujeme ročně vlastních 450–800 tis. Kč, celoživotně. Já jsem 24hod pečující milující matka a vydělává tedy jen manžel, což pokrývá hypotéku a běžný chod 4 členné rodiny, ne však Sofinčiny speciální potřeby . Vybrané prostředky budou využity k úhradě 4 neurorehabilitačních pobytů v Centru Hájek v následujícím roce. Během pobytů Sofinka absolvuje denně 6 hodin různých terapií, jako je therasuit, fyzioterapie, perličková koupel, SRT masáže, ergoterapie, speciální pedagogika atd. Za jakýkoliv finanční příspěvek velmi děkujeme! Sofinka, sestřička Anetka, rodiče Iveta a Luboš * Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu: RETAIL OF THE FUTURE (https://www.retail-future.cz) Jsme tým, který tvoří perspektivní lidé disponující vzácnými zkušenostmi z oblasti produkce a realizace návrhů. V inovaci vidíme perspektivu. Pracujeme s vědomím, že v designu záleží na sebemenším detailu. Proto se s námi na celkové tvorbě projektů podílejí ti nejlepší čeští a slovenští designéři. Naším cílem je zkvalitnění Vašich prodejních služeb a podpora při plnění Vašich cílů. Design je hrou s dokonalostí. A my se postaráme o to, aby stejně tak byla promítnuta do Vašeho podnikání. * ETM Bohemia s.r.o. (https://etmbohemia.cz) Kdo jsme? ETM Bohemia s.r.o., společnost lidí, které baví práce s elektroinstalacemi. A nejen to, baví nás i pomáhat druhým. Možná i proto se kromě profesionálně a precizně odvedené práce soustředíme i na spokojenost našich klientů. Své zákazníky vnímáme jako plnohodnotné partnery, a proto s každým jednáme korektně. * POMPO (https://pompo.cz) * ATTITUDE (https://attitudeliving.cz) * BABYSTART (https://www.babystart.cz) * NATURAMED (https://www.naturamed.cz) * VRAŇANY FARMA HANČ (https://www.farmavranany.cz)