世界でも前例なし原因不明の難病/顔面形成異常で前頭蓋骨まぶた欠損/育休後も保育園受け入れ不可/医療ケア児家庭の現実/星のミライchannel скачать в хорошем качестве

世界でも前例なし原因不明の難病/顔面形成異常で前頭蓋骨まぶた欠損/育休後も保育園受け入れ不可/医療ケア児家庭の現実/星のミライchannel

【星のミライChannelさん】 ◆YouTube    • 【祝】メディア出演の裏話、語っちゃいます！   ◆ブログ https://ameblo.jp/shinomon72/ ◆Instagram  / hoshinomiraiwaakarui   ◆TikTok  / hoshinomiraiwaakarui   【街録ch information】 ◆6月8日「地獄歌謡祭Vol.2」一般チケットはこちら！ https://peatix.com/event/3902098/view クラウドファンディングはこちら！ https://ubgoe.com/projects/715 →動画制作やYouTubeコンサル等のリターンも あります！ 【出演者募集中！】 ①氏名 ②年齢 ③現在のお住まい ④これまでどんな人生を送ってきたかを箇条書き ⑤写真付きの身分証明書 ※名前・顔以外の個人情報はマスキングをお願い致します。 ⑥SNSアカウント（なくてもOK）　を記載して [email protected] までお送りください。 ※取材をさせていただきたい方のみに返信しています。ご了承ください。 【トークライブ・ファンコミュニティ「吐き溜め」】 トークライブ開催後の打ち上げにメンバー限定のオフ会を開催してます！ ▼トークライブチケット購入、メンバー入会はこちら▼▼ ◆街録ファンコミュニティ「吐き溜め」入会はこちら！ https://lounge.dmm.com/detail/3702/ 【グッズ&スポンサークレジット】 街録ロゴ円Tシャツ、OPアートミニタオル、ステッカー、スポンサー券 購入できます！ https://gairokuch346.thebase.in/ 目次 00:00 OP 01:00 瞼が欠損している状態で生まれた息子 06:23 小顎症にみられる呼吸器の障害 12:42 病名も前例もないたった一人の疾病 19:00 日常生活における様々なリスク 27:03 動画のコメント欄に広がる優しい世界 29:00 医療的ケア児を抱える家庭の現実 34:21 家族一丸で臨む治療プログラム 41:49 星野夫妻の「馴れ初め」エピソード 【スタッフ】 編集：三谷三四郎 宮本あきら ショート動画制作：宮本あきら 音効：三谷三四郎 制作進行 : 中垣智浩 目次制作：幾原尚美 文章校正：白川舞衣 OPアート:mais OPCG：平池 優太 OP BGMサウンドプロデュース:大久保薫 ディレクター三谷三四郎 BGM by [WELCOME脳] (一部) 【お手紙などはこちらまで！】 〒150-0013 東京都渋谷区恵比寿一丁目 15番9号シルク恵比寿403 株式会社ぷ 三谷三四郎　宛