Почему врачам необходимо прислушиваться к семьям, в которых живут люди с синдромом Драве — профес... скачать в хорошем качестве

Почему врачам необходимо прислушиваться к семьям, в которых живут люди с синдромом Драве — профес...

Сегодня мы поговорим о редком заболевании эпилепсии: синдроме Драве — о том, что выходит за рамки приступов, и о том, как учет мнения семей может изменить подход к уходу, принятию решений и качеству жизни на протяжении всей жизни. Профессор Рима Наббут поделится результатами проекта D’Unseen, показав, как этнографические исследования выявляют неудовлетворенные потребности, меняющиеся приоритеты с течением времени и жизненно важную роль защиты интересов семьи при редких и сложных формах эпилепсии. Этот эпизод спонсируется компанией Biocodex. Спонсор не оказывал влияния на редакционное содержание или обсуждение. ⚡ Смотрите другой эпизод о проекте с мамой и вице-президентом Ребеккой Юбер! 👇🏻    • What Life Is Really Like for FAMILIES Affe...   📖 Разделы 00:00 Трейлер и вступление 01:09 Знакомство с профессором Римой Наббут 01:39 Что такое синдром Драве и в чем его сложность 03:27 Как синдром Драве влияет на развитие и семьи с течением времени 04:50 Синдром Драве во взрослом возрасте и изменение приоритетов 05:44 Качество жизни после контроля над приступами 06:06 Проект D’Unseen 08:07 Как семьи воспринимают уход и принятие решений 10:10 Различные способы, которыми семьи справляются с трудностями, и почему это важно 13:06 Почему семьи хотят честности в отношении неопределенности 15:10 Уроки, полученные от семей, и совместное принятие решений 18:51 Что показало исследование о неудовлетворенных потребностях 21:55 Что могут сделать врачи, когда время и ресурсы ограничены 30:45 Изменение политики, защита интересов и ценность жизни опыт 33:32 Заключительные мысли и благодарности 🔗 Подробнее об эпизоде ​​(включая транскрипцию) 👇🏻 https://www.torierobinson.com/epileps... 🌐 Подробнее о Риме 👇🏻 https://www.torierobinson.com/guests/... 👕 Присоединяйтесь к сообществу Epilepsy Sparks с нашей продукцией 👇🏻 https://epilepsy-sparks.creator-sprin... 🌐 Больше информации об Epilepsy Sparks 👇🏻 https://www.torierobinson.com/epileps... 🎧 Слушайте подкаст Epilepsy Sparks Insights на Apple Spotify или ваш любимый провайдер! 🔤 Не понимаете все используемые термины? Ознакомьтесь с глоссарием Epilepsy Sparks! 👇🏻 https://www.epilepsysparks.com/glossary 📲 Присоединяйтесь к нам в социальных сетях! LinkedIn   / epilepsy-sparks   Bluesky https://bsky.app/profile/epilepsyspar... Instagram   / epilepsysparks   Facebook   / epilepsysparks   TikTok   / epilepsysparks   #podcast #epilepsycare #neurology #dravetsyndrome @biocodexgroup @contactalliancesyndromeded1622