【宥見暖心】爭取脊髓性肌肉萎縮症SMA用藥治療權益 │ 陳宥丞 скачать в хорошем качестве

【宥見暖心】爭取脊髓性肌肉萎縮症SMA用藥治療權益 │ 陳宥丞

#脊髓性肌肉萎縮症SMA #罕見疾病 #陳宥丞 你能想像嗎？ 每天早上起床刷牙、換衣服、搭捷運上班上學、吃飯，這些我們習以為常的生活，某一群人卻需要花費一天中大部分的時間在這些「日常瑣事」上，當你的行動受到限制，是否還有懷抱夢想的可能呢? ⠀ 影片中採訪了兩位SMA病友 #李怡潔 與宜萱，自幼至今的肌肉萎縮，雖然限制了她們的行動，但心靈卻沒有被打倒，他們樂觀開朗，也擁有夢想，並正朝著那條路一步一步的實踐。 ⠀ 他們不屈服於身體的不便及有限的生命，把每一天過得有價值💪無法選擇的疾病，使他們被迫勇敢去面對生活的困難以及醫療的受阻，#SMA治療藥物爭取協會（#台灣生命之窗慈善協會） 爭取用藥💊是一條佈滿荊棘的路，我們不能只靠SMA病友自己的努力，更需要整個社會看見他們，共同來解決問題。 ⠀ 特別感謝 #蔡壁如 委員和我們一起看見社會每個角落的生命故事! 也希望大家可以多多分享，讓更多人認識脊髓性肌肉萎縮症~ ⠀ #歡迎留言 寫下你想了解的議題，讓宥丞來為你解答！ 📍宥丞社群傳送門，到以下找到我更多的日常 宥丞臉書：  / ntuyoyo   我的IG：  / youyou_cheng_chen   — #宥見暖心 #SMA #肌肉萎縮 #脊髓性肌肉萎縮症 #輪椅 #用藥 #內湖南港 陳宥丞 #港湖宥丞 服務有誠 #服務電話 27936656 #民眾黨港湖服務處（原黃珊珊團隊）