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Recebendo o diagnóstico de Síndrome de Aicardi

Olá! Tudo bem? Primeiramente, muito obrigada por estar acompanhando a história da Helena! O apoio e o carinho que recebemos até agora nos mostra que fazer esses vídeos foi a decisão certa ❤ Essa semana postaremos 2 vídeos. Este, que encaminho agora, é sobre como recebemos o diagnóstico da Síndrome de Aicardi e lidamos com ele como família, enfrentando este novo desafio com amor e coragem. No segundo falaremos sobre o diagnóstico de sepse que veio em seguida. Se você chegou aqui agora, eu, Jéssica, e meu marido Thiago estamos fazendo uma série de vídeos em homenagem á nossa filha Helena, que faleceu em julho de 2021. Os vídeos serão postados todas as semanas até o dia 01/07/2022. Helena era cardiopata (Hipoplasia do Ventrículo Direito, atresia tricúspide e atresia pulmonar) e portadora de uma síndrome rara chamada de Aicardi. Esta é a nossa forma de honrar a memória dela e apoiar outras famílias que estejam enfrentando o luto pela perca de um ente querido, especialmente um filho. Temos certeza de que as reflexões que fizemos sobre a vida e a história da nossa filha ajudarão você a pensar o mundo de outra forma, mesmo que você não esteja passando por nada disso! Por favor, curta e compartilhe este vídeo com todos os seus amigos para nos ajudar a levar a história da Helena adiante! Instagram: @jessicachristanesoares Facebook: Jessica Christan