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Des parents confrontés à la mort de leur enfant Émission «J E » du 29 novembre 2018

Des parents confrontés à la mort de leur enfant en phase terminale ont pu trouver des soins, de l’aide et du répit auprès du Phare Enfants et Familles, maison de soins palliatifs pédiatriques. L'équipe de «J.E.» a pu accompagner William, 9 ans, dans ses derniers moments de vie. Ses parents ont appris en janvier 2017 qu'il était atteint d'une tumeur au cerveau inopérable. Cette nouvelle a eu l'effet d'une bombe. «J'étais dévastée, je n'arrivais pas à y croire. Je ne comprenais pas pourquoi c'était à nous que ça arrivait parce que William allait tellement bien avant», raconte sa mère Fabienne Borgia. Le garçon a suivi trente traitements de chimiothérapie qui lui ont redonné un peu d'énergie. Il a ainsi pu rencontrer ses joueurs des Canadiens de Montréal préférés, Brendan Gallagher et Carey Price ainsi que ses idoles de la télévision, Pierre Bruneau et Kevin Raphaël. Mais son état s'est dégradé au début de 2018. Sa famille hésitait à se rendre au Phare. «J'étais très réticente. Je ne voulais pas y aller parce que pour moi, c'est comme si c'était la fin pour mon fils», ajoute sa maman. Il ne leur a fallu qu'une visite de 24 heures pour changer d'idée. «Ce n’est pas la maison de la mort. C'est la maison du bonheur avant la fin», dit-elle. Malgré tout, elle craignait la réaction de son fils au sujet de sa maladie en phase terminale. «J'ai dit à William qu'il avait le cancer du tronc cérébral, mais je n’ai jamais été capable de lui dire que c'était une maladie incurable parce que William a toujours eu peur de la mort.» Ses parents ont essayé de le guider dans cette épreuve. «Dernièrement il a fait une pause respiratoire et j'ai dit à William que, s'il voulait dormir et ne plus se réveiller, il n'avait pas besoin de s'inquiéter pour moi et son père. On serait correct pareil, on va le garder dans notre coeur», raconte Mme Borgia. William est parti en douceur en avril dernier, comme le voulaient ses parents. Cinq mois plus tard, sa mère peut toujours compter sur le phare qui l'accompagne désormais dans son deuil. La fille de Donald Forest, Marie-Ange, est morte en 2016 du même cancer au cerveau que William. Après avoir subi des traitements de radiothérapie au CHU Sainte-Justine, elle est venue au Phare. Comment annoncer à son enfant qu'il va mourir? Donald ne savait pas. «Au début, je n'ai pas dit à Marie-Ange qu'elle était pour mourir de sa maladie. Je lui ai dit qu'elle n'était pas pour guérir. Jusqu'au moment où elle ne pouvait plus accepter son état, et là, je lui ai dit. Je lui ai dit qu'elle était pour mourir», dit-il, des sanglots dans la voix. Marie-Ange a été soulagée de savoir qu'elle allait mourir. «C'est parfait papa, c'est juste ça que je veux. Je ne veux plus vivre comme ça», lui a-t-elle répondu. Le Phare, première maison de soins palliatifs pour enfants au Québec, a reçu depuis sa fondation en 2017 plus de 700 familles. Chaque année, il doit amasser 2,5 millions de dollars dans le public pour offrir des services gratuits à des enfants de partout au Québec. Le critère d'admission: avoir un diagnostic de maladie fatale.