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Enfermedades raras : Alfamanosidosis

Hay diagnósticos que llegan sin aviso… y te cambian la vida para siempre. En este episodio de Mamis con Alas, platicamos con Clarisa, mamá de dos pequeños con alfamanosidosis, una enfermedad genética ultra rara causada por la deficiencia de una enzima que afecta distintos sistemas del cuerpo, provocando retraso en el desarrollo, dificultades motoras, infecciones frecuentes y múltiples desafíos médicos. Pero más allá del término complicado, hay algo más profundo: una mamá aprendiendo a ser fuerte en un sistema de salud que muchas veces no está preparado para estos diagnósticos. Hoy abrimos espacio a su historia, a su cansancio, a su amor infinito… y a la realidad que viven muchas familias invisibilizadas. Porque cuando una mamá habla, otras dejan de sentirse solas. 💛 Gracias por escucharnos, por compartir y por ayudar a hacer visibles las enfermedades raras. #MamisConAlas #EnfermedadesRaras #Alfamanosidosis #RareDiseaseAwareness #MaternidadReal #Cuidadores #Discapacidad #HistoriasQueSanen #PodcastEnEspañol #VisibilidadImporta