La Realidad de una Enfermedad Rara, la Historia de Superación de Fide скачать в хорошем качестве

La Realidad de una Enfermedad Rara, la Historia de Superación de Fide

¡Miércoles de podcast, miércoles #30! 🎙️ En el episodio de esta semana, tenemos una invitada muy especial. Fide Conferencista, Divulgadora en Enfermedades Raras y Graduada en Trabajo Social Hablamos con ella sobre su enfermedad, Porfiria Eritropoyética Congénita. 👉 Imagina que dentro de tu cuerpo hay una fábrica que hace muchas cosas importantes para que puedas estar sano, como hacer sangre. La sangre tiene un color rojo especial gracias a un ingrediente que se llama 'heme'. En las personas con Porfiria Eritropoyética Congénita, esa fábrica tiene un problema y no puede hacer bien ese ingrediente. Entonces, algunas partes de su piel se vuelven muy sensibles al sol, y pueden tener dolores o manchas si se exponen demasiado A raíz de su enfermedad, Fide ha perdido tejido, sus dedos, sus facciones… 👉 Fide también nos cuenta, perdió su niñez por padecerla, no tiene ni un solo recuerdo bonito de su infancia, su adolescencia tampoco ha sido buena, no fue a ninguna fiesta ni a ningún cumpleaños 👉 Ella por ejemplo, va en el metro y se sienta y nadie se sienta a su lado. Es un vacío que ninguna persona merece. Fide sin duda, da una lección de sabiduría y fuerza, que todo el mundo debería escuchar. Gracias Fide, por dejarnos contar tu historia ❤️‍🩹 📌NUESTRAS REDES📌 📷Instagram:   / beduckpodcast   🔮Tiktok:   / beduckpodcast   📌REDES DE FIDE📌 📷 Instagram: https://www.instagram.com/fidemiron?i... Marcas de Tiempo 0:00 Introducción 2:11 ¿Qué es la Porfiria de Günther? 5:03 ¿Tus hermanos también tienen la enfermedad? 5:51 ¿Cómo fue para tu familia recibir ese diagnóstico? 10:28 ¿Cuántas personas en el mundo tienen esta enfermedad? 15:03 ¿Cómo ha sido para ti enfrentar las mutilaciones? 16:39 ¿Cómo recuerdas tu infancia viviendo con la enfermedad? 20:50 ¿Cómo fue tu adolescencia con esta condición? 21:50 ¿Siente dolor por la enfermedad? 23:22 ¿Sufriste bullying por tu aspecto físico? 26:13 ¿Es cierto que tu primer cumpleaños lo celebraste a los 40 años? 27:32 ¿Cómo fue tu experiencia en el colegio? 29:22 "La música me salvó la vida" 31:56 Si pudieras nacer de nuevo sin la enfermedad, pero perder todo lo que has aprendido, ¿lo harías? 33:02 ¿Hay investigaciones actuales sobre una posible cura para la enfermedad? 43:29 ¿Es verdad que la gente se aleja de ti en el metro? 46:57 ¿Los niños han sido crueles contigo debido a tu apariencia? 48:59 ¿Cómo son tus amistades actuales y tu relación con las redes sociales? 51:46 ¿Qué proyectos tienes para el futuro? 54:50 Si tuvieras una varita mágica, ¿Qué cambiarías de las enfermedades raras? 57:14 ¿Tienes algún tipo de ayuda económica por los gastos que genera la enfermedad? 1:00:10 ¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado con una enfermedad rara? 1:01:15 ¿Recibes algún tipo de ayuda psicológica? 1:03:20 ¿Qué ayuda te gustaría recibir en tu asociación? 🔎 Aquí tienes una lista de lo que otras personas como tú buscan en el Podcast 🔎 enfermedades poco frecuentes educación en salud salud mental divulgación bienestar comunidad enfermedad rara motivación vida saludable influencer testimonios redes sociales salud superación personal medicina enfermedades raras