【お花見】医療的ケア児ファミリー/大阪城/ねむねむリン скачать в хорошем качестве

【お花見】医療的ケア児ファミリー/大阪城/ねむねむリン

⁠ ‪@rin.miracleLife‬ チャンネル登録よろしくお願いします♡♡ 励みになります٩(•̤̀ᵕ•̤́๑) お花見をしてきました🌸 みなさんはどこに行かれましたか？ リンファミリーは大阪城公園に行ってきました♪ とっても綺麗でしたが、、 リンはほぼオネムだったようです🥹 動画見ていただき有り難うございます 2022年12月に生まれた娘は全前脳胞症 目は真ん中に寄ってて、鼻の穴は１つ 口は真ん中で割れた口唇裂 生まれることができるかわからない と言われながらも ミラクルを起こし誕生しました 今生きていることが当たり前じゃないんだ 毎日が奇跡なんだと教えてくれたリン 見た目も個性的で普通じゃないけれど 普通ってなんだろう？ 自由で愛らしくて、毎日を一生懸命生きる リンの姿に何か感じて 日常の癒しタイムに 追加して頂けたら嬉しいです 【医療ケアについて】 2023年11月胃瘻を作りました 2024年10月口唇裂手術により お口の裂を閉じました ※口蓋裂はもともとありません お口から食べるのは難しく、胃瘻からの注入がメインで お口からは味見程度に食べれるよう練習中です 呼吸について、普段は自発呼吸 モニターの数値を見てspo2が低めの時や 夜間は念のため少量の酸素をつけて寝ています 発作が頻繁にあり、小さいものは動画にも 映っているようにピクついたり、眼振などあります お薬でコントロールしています お薬は毎月体重を測り、主治医とよく話し合い 微調整して頂き、定期的に血液検査を行い 安全に処方して頂いた量を注入しています 感情や言葉、体の動き、意思疎通 など沢山の働きをする大脳の病気ですが リンなりに沢山伝えようとしてくれます 医療関係者の方や、教育関係、行政、沢山の方に 助けて頂きながら、大切に生きています 過去のリアルタイムな感情はブログに 綴っています ♢妊娠中からブログを更新中 https://ameblo.jp/tiyo20/ ♢Instagram https://www.instagram.com/rin_rin_120... ♢ハンドメイド販売minneはこちらからです https://minne.com/@flane-r （リンがつけてるヘアアクセや服など） ヘアアイテム【フラネ】 #メルカリShops https://mercari-shops.com/shops/xRkkG... ♢自己紹介動画はこちら    • 病気をもって生まれたリンの【自己紹介】医療ケア児/経管栄養/NICU・GC...   ♢1周年記念で紹介した 視聴者さんが選ぶおすすめ動画はこちら    • 祝１周年！視聴者さんが選ぶランキング動画