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#MM #700萬種生活 // 90後女生預習全盲生活 遺傳病致遲早失明 僅餘視力下學滑浪 學用嗅覺煮飯 靠聞判斷生熟程度 學數碼輔助功能如常生活 如果你預計30歲左右可能全盲，你會怎麼做？ 「我是Kelly，我是一個土生土長，很普通的一個人。一個香港人。」 她天生有一個很罕見，也治療不了的病叫做視網膜色素病變，簡稱RP（Retinitis Pigmentosa) 。由9歲開始有夜盲症狀。視力隨身體狀況及成長一直變差，現在是： 「你當作像穿過一個廁紙筒這麼窄的視野，以及越來越看不到顏色的分別。」不時的頭疼，勞累時畫面還會變螢光色。每天不同。 一直沒診斷出是甚麼病，小時候，年紀太小，也沒有足夠的想像與字詞描述，親戚朋友避談，同學不了解： 「像佛地魔。大家都想知道他在，但沒人知道佛地魔到底有何問題。甚至連佛地魔這名字都說不出來。」鼓氣勇氣向老師訴說自己將有機會失明都被無視，內外夾擊的壓抑，令活潑的小女孩起了變化：「我想在那時候，便學懂把自己收起來。可能也間接地，醞釀了一些鬱結。」 Kelly房裡的書架上，床下底堆滿了由小到大看的四五百本書，小時候的偵探小說，成長時看看描述世界各地生活的書，記錄了她一路以來的幻想世界。中學的六年，是她過得最辛苦的時代，這些書，是她的另一個人生。努力上到大學期望一切推倒重來。誰知，積壓多年的問題倒在那時候爆發。她曾想：「或許重頭再來，人生可能還容易過一點。 」 她給自己的最後機會，是去看醫生，看輔導。 醫生問，你知道抑鬱是甚麼嗎？一直以為自己知道的她想一想，又似懂非懂，醫生告訴她，抑鬱是壓抑的憤怒指錯了方向（自責）：「這說話我記到今天。是這位醫生及輔導員，把我從泥沼中，一點點地扶持起來。 」 把她扶持起來的，還有在大學時認識，十年老Best Erika。兩個人合拍到「經常撞衫 」。Kelly曾突然眼前全黑，半夜哭著打電話給Erika。之後Erika晨早由港島搭車去黃大仙，接Kelly去九龍城看九點鐘的醫生。送了她回家就離開了。Kelly永遠記得，Erika給她的一個訊息：「You will always have me，holding your hands walk in the dark。 」現在看來很尷尬，但勁衝擊： 「沒人跟我說過你不用怕，因為大家都一起怕。她是首個跟我說，你不怕，有我在。」 男朋友Jackie是Kelly中學時代，參加活動時認識的同學。過去Jackie對Kelly的印象，是個有點負能量，不時抱怨的女生。但一年多前重遇，發現她變了開朗女孩，言談間充滿靈光一閃的幽默感：「好耀眼。」看她的IG，會有幾條「盲人抽盲盒」地獄Gag。朋友不時會買盲盒給她小驚喜，最開心看她抽盲盒的，是她媽媽。由小到大，很多感受，說出來也許給身邊人帶來壓力，感覺像抱怨。原來用自嘲的方法，卻像找到出口：「好似一些收在心裡的事，可以擺上枱面去講了，也令我可以更順暢、更舒服地去表達自己。」 現在，陪伴多年的圖書，她已看不到了。為了準備未來的生活，她要把它們斷捨離。她希望在IG上把書贈給比她更愛惜這些書的人，也像徵著跟過去的自己說再見。 她開始拍IG Reels，記錄小時候出現夜盲症狀，到去年聽紅綠燈提示聲過馬路的過程，以及學習不用眼睛煮飯，便用嗅覺，感受食物煮熟了沒。如炒雞柳，若仍問到豉油，或醃料的味道。因為過去太倚賴視力，發現：「我的嗅覺像被人廢了武功似的，練習了很多次，才可分辨出食物熟透的味道。」學習期間，她才發現其實各種身體器官一直在互相補足，安全感反而更重，世界反而更寬闊了。 現代的手提電話本身都有無障礙功能，可讀出所有網頁或Apps的內容及按鈕。如去餐應吃飯時，許多餐廳燈光可能較昏暗，Kelly很難看到信用卡的簽名的位置。朋友或同事們都會先幫她付款，她再用Payme過數。「好多App它不會讀出按鈕，只說個按鈕的名字，就不知道是一樣可以按的東西。我覺得Payme最可取的地方，其實是它需要過錢的步驟很少，過完會提醒你已成功過數，所以作為用家你不會太煩惱。」 她現在在一間為視障者設計Apps，或者用品的初創公司工作。Kelly負責以用家身分提供意見，同時收集和整理其他用家的回應。而在病況飄忽，或視力越來越差的日子，她可以把畫面放大，或索性用電腦發聲功能，聽網頁的內容。即使有一天完全失明，她都可以照常工作：「 總有好多工具，可以代替眼睛。但其實更重要是，即使我視力很好，但我可能在團隊裡，做不了一個我覺得舒服的角色，發揮到我自己或自己喜歡或擅長的事，其實跟我身體狀況，都沒太大關係。」 最近她剛紋了一個新的小麻雀紋身，是小時候公公婆婆給她取的外號： 「他們說我小時候，不會跑，只會跳及彈。很活潑。我挺懷念那時候自由奔放的自己。」確診後，放下小心翼翼的疑慮，對未來有更多想像。她還有許多想做的事，如滑浪： 「在美國有一個聾盲的人權律師，她成功學到滑浪及衝浪，甚至去學跳舞。她找到一個很願意跟她去嘗試和種事情的社群。他做到，我也想試試。」於是，一個風和日麗的早上，我們跑去玩Wakeboard。 選Wakeboard而非滑浪，因為浪可以由我們控制，而滑浪板跟救身衣都是浮的，久未下水的Kelly 可以安心一點。但以為久未運動的她，可能試兩三次便會累了要上水，結果她一Take起水，教練豬仔都說：「學滑浪，視力倒不太必要（若練習花式就要了）。我們太倚賴眼睛了。若我們蒙著眼滑浪，可能不及她做得好。」Kelly：「我本來覺得機會不大，因我都要體諒別人的憂慮。但是豬仔真的答應教我玩Wakeboard，還玩得很開心，我覺得有點感動。試著試著就覺得，就算滑不了都沒要緊，因為已經踏出了第一步，也發現，雖然原來我都喜歡大海！」行動帶動想法，許多事只要做起來，好多時都沒那麼困難，可能還有意外收獲，「希望這世界的未來是，我們不會再去過分誇大一些人與人之間的不同。因為其實本質上我們每個人都有點不同的。」 每個人有唔同嘅力量，可選擇自己嘅生活圈。同樣，滙豐都為唔同人士提供支援，去繼續畀佢哋突破自己。滙豐不斷完善無障礙科技，為殘疾人士嘅生活導航，提供無障礙數碼體驗，畀有需要人士繼續喺生活嘅路上暢通無阻。 呢種堅持同努力就係滙豐道。 想要了解更多無障礙故事，即刻撳去HSBC HK Youtube Channel噏 睇多d:    • 【#二萬分之一】乜嘢係數碼無障礙？要點先提供到無障礙嘅銀行服務？數碼無障礙...   策劃：陳慧敏 攝影：梁詩聰 馮國輝 陳文正 潘志恆 曾頌然 剪接：梁詩聰 編審：黃碧珊 監製：王秋婷 ___ 立即成為 MM Member 啦，每月只需 HKD 40 咋！傳送門：    / @mm.millmilk   ＊建議使用電腦或手機瀏覽器登記，因為目前無法經 YouTube APP 登記成為付費會員 ____ MM Website: https://www.mill-milk.com/ MM Instagram:   / mm.millmilk   MM Facebook:   / mm.millmilk   ____ CHUCKY｜@chuckyching   / chuckyching   PHOEBE｜@phoebe.unprofessional.journey   / phoebe.unprofessional.journey   ELAINE｜@elaine_wow   / elaine_wow   京｜@phaedruslam   / phaedruslam   KAREN｜@karen__yukiu   / karen__yukiu   SAM｜@midwin_   / midwin_   阿朗｜@mm_longgg   / mm_longgg   NATALIE ｜@nataliewwong   / nataliewwong   APPLE | @apple.hiufung   / apple.hiufung