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Maladies rares et transition enfant-adulte, quel rôle des réseaux européens de référence ?

Dans cette conférence, la Professeure Béatrice Gulbis (H.U.B), médecin biologiste, spécialiste des maladies rares du sang, cheffe de la fonction Maladies rares à l’Hôpital Universitaire de Bruxelles et co-coordinatrice d’EuroBloodNet, explore le rôle clé des Réseaux européens de référence – les ERN. À travers des exemples concrets et des initiatives européennes, elle montre comment ces réseaux structurent la transition enfant–adulte, produisent des recommandations communes et développent des outils pratiques pour garantir la continuité des soins. https://www.hubruxelles.be/fr/maladie... https://www.hubruxelles.be/fr/enfants... In deze lezing belicht professor Béatrice Gulbis, arts-bioloog en specialist in zeldzame bloedziekten, hoofd van de functie Zeldzame Ziekten aan het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B.) en co-coördinator van EuroBloodNet, de sleutelrol van de Europese Referentienetwerken (ERN). Aan de hand van concrete voorbeelden en Europese initiatieven toont zij hoe deze netwerken de overgang van kinder- naar volwassenenzorg structureren, gezamenlijke aanbevelingen ontwikkelen en praktische tools aanreiken om de continuïteit van zorg te waarborgen.