13 Mayıs Dünya SMA Günü скачать в хорошем качестве

13 Mayıs Dünya SMA Günü

13 MAYIS DÜNYA SMA GÜNÜ KUTLU OLSUN! Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü SMA Benimle Yürü Derneği olarak bugün vesilesiyle SMA hastalarının yaşadığı sorunları ve taleplerimizi derledik. Dünyada SMA için onay almış ve uygulanan 3 tedavi mevcuttur: Spinraza (Nusinersen), Zolgensma ve Risdiplam. Türkiye’de bunların arasından sadece Spinraza SGK geri ödeme kapsamındadır ve uygulanması çok katı kriterlere bağlıdır. Bu kriterler tamamen kaldırılmalı, ilaçlar zamanında uygulanmalı ve ilacı kesilen ailelere ilaç temini tekrar sağlanmalıdır. Spinraza’nın uygulama merkezlerinin sayısı her ne kadar arttırılmış olsa da bu durum sahaya henüz başlamamıştır. Ailelerimiz cihazlara bağlı çocuklarla ilacı almak için bir şehirden diğer şehre çok zor şartlarda ulaşmaya çalışmaktadır. Özellikle skolyozu sebebiyle Spinraza tedavisinin omurilik sıvısından uygulanmasında zorluk yaşanan hastalar için ağızdan alınan bir tedavi olan Risdiplam ilacının bir an önce devlet kapsamına alıp uygulanması gerekmektedir. Gen tedavisi (Zolgensma) geri ödeme kapsamına alınmalıdır. Pilot bölgeler seçilerek, erken tarama programları ile henüz belirtileri taşımayan ya da belirtileri yeni yeni görülen SMA hastası bebekler başta olmak üzere uygun görülen hastalara verilmelidir. Tarama testlerinin yaygınlaştırılması ve böylece yeni teşhis konan SMA hastalarının bu üç ilaçtan birine ivedi şekilde başlaması önem arz etmektedir. Evlilik öncesinde çiftlerden birine yapılması yeterli olacak taşıyıcılık testi SMA hastalığının önüne geçebilecektir. Risk durumlarında tüp bebek ve PGT yöntemi kapsama alınmalıdır. SMA hastalığında kullanılan cihazların çoğu geri ödeme kapsamında değildir. Aileler bu cihazlara erişim için kampanyalar düzenlenmektedir. Bu cihazların da %100 geri ödeme kapsamına alınması zaruridir. SMA hastaları için fizik tedavi olanakları arttırılmalıdır.