"Maladies neuro-inflammatoires rares : Quelle prise en charge pour aujourd’hui et demain ?" 17/06/25 скачать в хорошем качестве

"Maladies neuro-inflammatoires rares : Quelle prise en charge pour aujourd’hui et demain ?" 17/06/25

Introduction Le fardeau des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) : perspective des patients Guillaume MONTAGU, sociologue, _unknowns, Paris Table-ronde 1 : Quelle prise en charge globale en 2025 ? Avec un risque d’atteintes irréversibles dès la première poussée, les NMOSD nécessitent une prise en charge rapide et coordonnée. Comment la maladie est-elle diagnostiquée aujourd’hui ? Comment le tableau clinique oriente-t-il le parcours ? Quel suivi et accompagnement des patients entre les phases aiguës ? Modérateur : Julie WIERZBICKI, Journaliste, Pharmaceutiques Justine COUTURIER, neurologue, service neurologie CHU Nantes Pierre GUERIN, association NMO France Pr Augustin LECLER, neuroradiologue, PU-PH, Université Paris Cité, Neuroradiologue, hôpital Fondation Adolphe de Rothschild Pr Valérie TOUITOU,ophtalmologue, PU-PH, Sorbonne Université, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière Paris (AP-HP) Table-ronde 2 : Comment intégrer les innovations thérapeutiques ? Comment intégrer dans le parcours de soins les médicaments arrivés ces dernières années ? Comment expliquer les réticences des neurologues ou des patients eux-mêmes ? Comment assurer une équité d'accès dans tous les centres experts ? Quelles solutions pour les « patients atypiques » ? Quelles perspectives thérapeutiques pour demain ? Pr Michel CLANET, vice-président de la commission de la transparence à la Haute Autorité de santé Pierre GUERIN, association NMO France Dr Elisabeth MAILLART, neurologue au centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris, AP-HP Souad MAZARI, fondatrice et présidente de l’association NMO France Conclusion Conlusion Souad MAZARI, fondatrice et présidente de l’association NMO France