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전신의 근육이 말라가는 희귀병으로 고통받는 청년의 삶

본 영상은 제가 2014년에 사랑의 가족에 출연했던 영상입니다. 근이영양증 이라는 희귀병의 합병증으로 당시 죽을 고비를 넘긴지 얼마되지 않아 회복이 덜 되었던 상태로 지금보다 더 힘들었던 시기입니다. 지금도 인공호흡기를 하고 누워서 지내고 있지만, 저와 같은 장애인협회 대표직을 10년간 역임하다가 퇴임 후 현재는 유튜버로 활동하고 있습니다. 이 영상을 통해 희귀병 환자들과 그 가족에 어려움을 이해하는데 도움이 되길 바랍니다. #희귀병 #근이영양증 #사랑의가족 💸 후원계좌 : 농협 601199-56-056482 (예금주 장익선) 💸 후원하기 https://toon.at/donate/ikseon 💌 문의 [email protected] 📢인스타그램   / eyestar2024   📢치지직 https://chzzk.me/eye 📢아프리카TV https://bj.afreecatv.com/jis6104 📢공식 카페 https://cafe.naver.com/eyeik ■ 안구마우스 : Eyetech TM5 Mini ■ 촬영 카메라 : A7C, 갤럭시S23 울트라 ■ 렌즈 : 55mm F1.8 za, 35mm F2.8 za, 삼양옵틱스 18mm F2.8 FE ■ 마이크 : 슈어 mv7 ■ 오디오 인터페이스 : Antelope Zen Q Synergy Core ■ 조명 : 룩스패드 K63H