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Qu'est ce que l'hémophilie

Voici Ben. Il est en train de prendre le petit-déjeuner avec sa famille. Pour nous, il ne s'agit que d'une coupure, mais pour Ben, de telles blessures peuvent mettre sa vie en danger. Sa famille sait que Ben souffre d'une maladie appelée hémophilie. 💡Qu'est-ce que l'hémophilie? L'hémophilie, ou plus communément appelée maladie du sang, est un trouble congénital de la coagulation sanguine. Il manque aux personnes concernées la colle qui permet d'arrêter le saignement en cas de blessure. Cette colle est appelée facteur de coagulation et les personnes atteintes d'hémophilie ne peuvent pas produire de facteur de coagulation ou pas assez. Il n'est pas possible de guérir la maladie, mais elle peut être traitée. Pour ce faire, le facteur de coagulation manquant est ajouté au sang. Cela concerne les blessures externes comme les saignements de nez ou les plaies ouvertes, mais aussi les blessures internes. L'hémophilie est peu connue, car il s'agit d'une maladie plutôt rare. Sur 10 000 hommes, un seul est atteint de ce défaut génétique. Les femmes peuvent être porteuses de la maladie et la transmettre, mais elle ne se manifeste que très rarement chez elles. On distingue trois degrés de gravité de l'hémophilie. Dans le cas d'une hémophilie légère, l'activité du facteur est de 5 à 40 pour cent de celle d'une personne en bonne santé, dans le cas d'une hémophilie modérée, elle est de 1 à 5 pour cent et dans le cas d'une hémophilie grave, elle est inférieure à un pour cent. Le facteur de coagulation est administré à des doses et à des intervalles différents selon le degré de gravité. Les hémophiles peuvent donc mener une vie presque normale s'ils bénéficient d'un suivi médical et d'un traitement médicamenteux adéquats. La maladie reste cependant un compagnon permanent et les hémophiles doivent toujours faire preuve de la prudence nécessaire. 💠L'Association suisse des hémophiles s'engage depuis plus de 50 ans pour répondre aux besoins des personnes concernées. Elle propose des informations et une mise en réseau et défend les droits des personnes souffrant de troubles de la coagulation. Sur le plan technique, elle est assistée par un réseau de médecins composé de médecins traitants des centres d'hémophilie. Nous aidons les patients atteints de maladies rares : https://sobiswiss.ch/ Swedish Orphan Biovitrum AG Messeplatz 10 4058 Bâle Suisse