Zeynep Göker, Spinraza tedavisi kesilen SMA hastalarından sadece biri… скачать в хорошем качестве

Zeynep Göker, Spinraza tedavisi kesilen SMA hastalarından sadece biri…

Zeynep SMA Tip2 hastası, 26 yaşında. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı gelişmeleri anlatıyor ancak tüm bu gelişmelerin fizik değerlendirme testinde karşılığı olmadığı için Zeynep gereken +3 puanı alamadı ve tedavisi kesildi. Bilgilendirme: Spinraza (Nusinersen) tedavisi, devam dozları itibariyle 4 aylık periyodlar ile senede 3 kez uygulanması gereken bir tedavidir. Hastalarımızın önemli bir kısmı solunum ve fizik skorlama kriteleri sebebiyle tedavilerine düzenli devam edememekte ya da tedavileri tamamen kesilmektedir. Pandemi şartlarında fizik tedavi gibi faydayı destekleyici tedavilerde uzak kalmak zorunda kalan, ayrıca ilaç tedariği 2 ay kadar kesilerek düzenli ilaç alımları aksayan SMA hastalarının, tüm bu koşullar görmezden gelinerek yeterli gelişme göstermedikleri bahanesiyle ilaçları birer birer kesilmekte veya geciktirilmektedir. SMA Tip1 hastaları Chop-Intend testiyle ve solunum cihazından ayrı kalma süreleriyle, SMA Tip2 ve Tip3 hastaları Hammersmith testiyle değerlendirilmekte ve buna göre tedaviye devam/red kararı alınmaktadır. SMA Tip1 hastalarında ilk 4 dozdan sonra en az 4 puan artış ve her dozda 1 puan artış, solunum cihazından ayrı kalma sürelerinin artması beklenmekte, SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında ilk 4 dozdan sonra en az 3 puan artış ve devam dozlarında artırdığı puanı koruması beklenmektedir. Gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisi kesilmektedir. Üstelik, bu testler hastalardaki her gelişmeyi değerlendirememektedir. Spinraza (Nusinersen) tedavisinin devamı için fizik testi puani ve solunum kriter olmamalıdır! Acil düzenleme bekliyoruz ancak unutulmamalıdır ki hastalık beklemiyor! Instagram:   / smabenimley.  . Twitter:   / smabenimleyuru   Facebook:   / smaturkiye   Websitesi: www.smabenimleyuru.org.tr #sma #smahastası #smahastalığı #spinraza #nusinersen #smaBenimleYürü #smatip1 #smatip2 #smatip3