У нас вы можете посмотреть бесплатно Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за возвращение терапии или скачать в максимальном доступном качестве, видео которое было загружено на ютуб. Для загрузки выберите вариант из формы ниже:
Если кнопки скачивания не
загрузились
НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ или обновите страницу
Если возникают проблемы со скачиванием видео, пожалуйста напишите в поддержку по адресу внизу
страницы.
Спасибо за использование сервиса ClipSaver.ru
Десятки миллионов рублей стоит годовая терапия для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В большинстве случаев принимать лекарства необходимо на протяжении всей жизни. В России с 2021 года детей со СМА обеспечивает терапией в том числе государственный фонд “Круг добра”. Деньги на его работу идут с повышенного налога, который платят самые состоятельные граждане. Помощь детям с редкими заболеваниями – главная задача фонда. Но с этого года как минимум трем детям со спинальной мышечной атрофией фонд отказался помогать. Гость программы: Александр Тишунин, отец ребёнка со СМА, руководитель пациентского сообщества Ведёт программу “Человек имеет право” Марьяна Торочешникова 00:00 Семьи детей со СМА борются за возвращение терапии 01:21 Фонд “Круг добра” отказался помогать трем детям со СМА 07:46 Как и почему фонд “Круг добра” исключил детей со СМА из программы помощи 15:11 Поможет ли обращение в суд 17:50 Сколько в России детей со СМА 20:51 Есть ли выход из ситуации #кругдобра #сма #рисдиплам #РадиоСвобода