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[리얼스토리] 포기하지 말자는 약속 - 신경섬유종 이태경 편 | 서울아산병원
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[리얼스토리] 포기하지 말자는 약속 - 신경섬유종 이태경 편 | 서울아산병원
이태경 군 스토리 - 신경섬유종 신약 치료, 2021년 2011년. 갓 태어난 태경이를 씻기는데 목 뒤쪽에 무언가 잡혔습니다. 불길한 예감의 실체는 `신경섬유종´이었습니다. 신경계에 영향을 주는 유전 질환으로 수술 만이 유일한 치료지만 종양을 완전히 제거하기 어렵고 주변 혈관 및 신경이 손상될 수 있어 치료를 못 하는 경우도 많았습니다. 그러나 나영신 교수(소아신경외과)는 당부했습니다. "희망을 놓지 맙시다. 끝까지 해봅시다." 태경이는 점점 척추가 굽고 오른팔을 쓸 수 없었습니다. 종양이 기도와 척추 신경을 압박했습니다. 온몸에 갈색 반점이 퍼졌고 하반신이 마비되다시피 해 엉덩이를 끌며 이동해야 했습니다. 매년 생사를 오가는 수술과 중환자 치료를 반복했지만 순식간에 퍼지는 종양을 잡기엔 역부족이었습니다. 태경이가 열 살이 되면서 수술도 한계에 다다랐습니다. 애초에 불가능한 희망이었을까. 고민이 깊어질 때쯤 이범희 교수(소아청소년전문과)가 마지막 기회를 제안했습니다. "해외에서 신경섬유종에 효과를 보인 신약이 있는데 태경이에게 시도해봤으면 합니다." 꺼져가던 희망의 불씨가 되살아났습니다. "기회만 닿는다면 하겠습니다." 이 교수는 글로벌 제약회사에 치료가 절실한 태경이의 사진과 자료를 보냈습니다. 그리고 50명의 국내 임상 연구 대상자에 태경이를 포함시켰습니다. 복용을 시작하자 종양은 눈에 띄게 줄었습니다. 그리고 삶의 희망이 돋아났습니다. 더 이상 수술하지 않아도 된다는 것만으로 태경이에겐 두려움 없는 내일이 기다렸습니다. 포기하지 말자는 오랜 약속이 만든 기적입니다. [리얼스토리 희망을 나눕니다]
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