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Trikafta/Kaftrio en Fibrosis Quística

Alba Pérez-Aragón es una médica especialista en nefrología que, además, tiene Fibrosis Quística. En esta charla nos cuenta su experiencia con el Trikafta / Kaftrio en el 2020. Puedes ver los subtítulos seleccionándolos en las opciones. Sinopsis: Alba es una chica de 32 años, médica especialista en nefrología y, además, tiene Fibrosis Quística. Alba ha intentado normalizar de manera que no le defina la Fibrosis Quística, sino que camine con ella y, en los últimos tres años a ahora, el cambio ha sido a raíz del Trikafta / Kaftrio. En los últimos años notaba un deterioro progresivo, sobre todo con falta de aire, lo forzaba muchísimo. Sus compañeros en el trabajo le decían que descansara, porque se agotaba bastante, sobre todo en las guardias, en el trabajo del día a día, viendo que ya no podía hacer las cosas que le encanta hacer. Dice que ha sido un poco “cabra loca” en este sentido, por querer abarcar mucho a la vez que tiene la enfermedad, pero no sin dejar sus cuidados… Hacía su fisioterapia, sus tratamientos. "Tengo que ser honesta porque no lo he hecho bien como me hubiera gustado hacerlo bien, sobre todo estos últimos tres años, pero la fisio sí que la intentaba cumplir diariamente, los tratamientos también, a pesar de que había alguna noche o algún día con la guardia… y ahí entono yo el mea culpa de decir, ostras, si lo hubiera hecho bien, al 100%, pero bueno, el 80% de las veces la verdad es que lo he intentaba hacer". "A mí me afectaba mucho el estrés y yo lo notaba y mis compañeros también. De hecho, siempre me han cuidado un montón, me ajustaron el número de guardias, veían pacientes que a lo mejor no podía ver yo. Quiero decir, en ese sentido, mi servicio y mis compañeros han estado siempre ahí. La verdad es que siempre estaré agradecida. Pero, es verdad, que yo sé que en este sentido digo cabra loca porque yo quería hacer lo mismo que los demás. Yo no quería dejar de hacer las cosas, cosa que he cambiado un poco el pensamiento, de que lo primero es cuidarse uno para poder cuidar a los demás. Esto es como lo de los aviones, si tú no te pones el oxígeno no puedes ayudar a los demás. Entonces, la verdad es que ha cambiado un montón de 3 años a ahora de cómo estoy." El 13 de febrero, después de bastantes trámites, Vertex le concedía por uso compasivo el Trikafta, como se llama en Estados Unidos, o Kaftrio que se llama en España. Alba nos habla de lo que ha supuesto para ella ese medicamento. "Ha sido un cambio increíble. Bueno, es que yo en enero empecé con ingresos, el oxígeno, el estudio ya en Barcelona para trasplante pulmonar y este fármaco ha sido como volver a empezar, ¿no?... lo digo un montón. Pues, sí, un año de florecer. Es que puedo empezar a caminar bien, a hacer ejercicio, a toser muy poco, tener apenas expectoración y, lo último de ahora, es que estoy volviendo a trabajar, de otra manera, no estoy viendo pacientes, en otro servicio distinto… Estoy trabajando ahora en el 061 y el cambio ha sido increíble. Yo, la verdad, es que no pensaba que este fármaco fuera a traer esta mejoría, pero ya desde los primeros días… el notar que mis bronquios se vuelven a abrir, no estoy tosiendo, no estoy sacando nada de moco, que seguro que tengo ahí… porque, evidentemente, las bronquiectasias están ahí, pero la mejoría de la función pulmonar, a nivel de espirometría, a nivel de saturación, de tolerancia al ejercicio, el que en Barcelona decidan que no preciso entrar en lista de espera de trasplante, cosa que es muy buena porque, de momento, puedo seguir viviendo con mis pulmones. El trasplante siempre estará ahí, cosa que es importante, pero, obviamente, si se puede esperar, hay una mejora y puedo estar bien, pues que espere… quiero decir, yo quiero luchar por mis pulmones siempre que pueda. Cuando no se pueda, estará ahí el trasplante." La conclusión es que el Kaftria o Trikafta es una solución que puede ser muy buena que esperemos se apruebe muy pronto en España y que, además, lo financien, que ya hemos tenido la experiencia de tres años y medio de lucha con el Symkevi y el Orkambi y hay que presionar para que las autoridades lo pongan en marcha ya. Recordad que en esta época de Covid, no todo es Covid, es FQ. #JuntoscontralaFQ