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Esfuerzo y resiliencia en Fibrosis Quística

En esta cápsula informativa hablamos sobre la importancia del esfuerzo y la resiliencia en Fibrosis Quística con Alba Pérez-Aragón, una joven con Fibrosis Quística, también llamada mucoviscidosis, que ha demostrado un espíritu de superación increíble. En el año 2021, Alba fue protagonista de una cápsula informativa con nosotros. En ese momento nos habló del medicamento Trikafta (Kaftrio en España) y Fibrosis Quística. Ella llevaba oxígeno las 24 horas del día y estaba en prelista de espera de trasplante bipulmonar. A principios del 2020 recibió una llamada muy especial: la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) había autorizado un tratamiento por uso compasivo con Trikafta. Alba nos cuenta que esa llamada le cambió la vida, porque su vida dio un giro de 180º. Esa "pastilla mágica", como ella la llama, le ha permitido volver a hacer las cosas que deseaba, a "ser yo" de nuevo, "volver a vivir". Está sumamente agradecida por este regalo de la ciencia. Carlos Pons enfatiza que Alba tuvo esa capacidad de esfuerzo para hacer los tratamientos para tener oportunidades de llegar con vida al día en que recibiera esa llamada. Alba no para de viajar por todo el mundo y cumpliendo sueño. Ella dice que este tratamiento le ha dado alas para volar. "Cuando tocas fondo aprendes que hay que vivir el momento, disfrutar e irse, cuando toque, diciendo que lo hiciste todo, que viviste con intensidad". Hay que enviar un mensaje de esperanza para que las personas con Fibrosis Quística disfruten de la vida de la manera que puedan o que la enfermedad les permita, pero siempre cumpliendo con los tratamientos para poder acceder en un futuro a un tratamiento innovador que mejore su calidad de vida como lo hizo el Kaftrio con ella. Carlos Pons enfatiza que a Alba le querían dar la baja indefinida para el trabajo, pero ella se negó. De hecho, accedió a un nuevo puesto de trabajo con llevando el oxígeno 24 horas. Siendo médica nefróloga no se podía permitir estar en contacto con pacientes, pero sí podía ayudar en un servicio como el de Emergencias (061), atendiendo telefónicamente a personas en una situación de urgencia. Gracias a sus compañeros y al informe que emitieron, el INSS le dio el alta para que ella suguiera desarrollando su vocación. Alba también se atreve con retos que requieren un esfuerzo físico. Recientemente ha realizado "Sa Travessa" (ruta GR221 en la Sierra de Tramuntana - Mallorca), un recorrido de 100 km. "La experiencia ha sido increíble. Gracias a las sesiones de ejercicio físico que realizamos con Joan, el educador físico de la Fundación Respiralia y socio fundador de Físic Espai de Salut Integral, he mejorado mucho mi la capacidad funcional y la tolerancia al ejercicio lo he podido hacer". El esfuerzo tiene su recompensa, así que el mensaje final es que vale la pena hacer los tratamientos para poder llegar al día que salga ese tratamiento innovador o, quien sabe, la cura definitiva. #JuntoscontralaFQ