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애틋해요. 좋아지다가 악화돼버리니까... - 서울아산병원 유전의학센터 이범희 교수

다행히 치료하면 많은 환우들이 호전되는 폼페병. 하지만 10년 정도 장기간 치료하면 약효가 떨어져 증상이 악화되곤 해서 안타까움을 자아내고 있는데요. 이를 보완할 수 있을 것으로 기대되는 아발글루코시다제 알파 성분의 새 치료제의 장단점부터~ 신생아 선별 검사 시 건강보험 급여 적용이 된다는 반가운 소식까지. 울산의과대학 서울아산병원 이범희 교수님과 함께 알아봅니다. 00:00 인트로 01:14 생애주기별 치료 03:17 기존 치료제 약효 감소 04:15 NEW 치료제 효과 05:20 NEW 치료제 주의점 07:04 폼페병에 필요한 사회적 지원 (건강보험 및 신생아선별검사 급여적용) 08:29 추천하는 관리법 #폼페병 #치료제 #아발글루코시다제_알파_성분 #끝까지관리 #신생아선별검사급여적용 #건강보험급여적용