Beren Göksu SMA Tip3 hastası, 5 yaşında. Spinraza (Nusinersen) tedavisinde скачать в хорошем качестве

Beren Göksu SMA Tip3 hastası, 5 yaşında. Spinraza (Nusinersen) tedavisinde

Fizik tedavi ve solunum kriterleri tedaviye devam şartı olmaktan çıkartılmalı. Beren Göksu SMA Tip3 hastası, 5 yaşında. Spinraza (Nusinersen) tedavisine başladı, 3 doz aldı şu ana kadar. Annesi şöyle diyor: "Kızım Beren her normal bebek gibi 1 yaşında yürümeye başladı. Bağımsız her sağlıklı bebek gibi yürüyor ve koşuyordu. 18 aylıkken sık sık düşmesini fark ettik ve tedirgin olduk. İlk önce ortopedik bir sıkıntı olduğunu düşündük (kalça çıkığı gibi) fakat ortopedi doktorumuz nörolojik olabilir diyerek bizi yönlendirdi. 3.5 yaşında SMA Tip3 teşhisi kondu, tabi biz teşhis konmadan önce cimnastik, yüzme, fizik tedaviyi hiç aksatmadık. Kızım Spinraza'ya başlamadan önce bağımsız yürümekten korkuyordu çünkü iki adımda bir düşüyordu, çabuk yoruluyordu, merdiven çıkmak neredeyse imkansızdı ama ilaçla birlikte merdivenleri kendi başına çıkmaya başladı, daha uzun yürüyüşler yapmaya başladı, yerden kalkması kolaylaştı. Kızıma çok artıları oldu. Tabi pandemiden dolayı düzenli fizik tedavi alamadığı için büyük sıkıntılar yaşadık. Biz de bu durumda puanlama sistemi dolayısıyla tedirginlik yaşıyoruz. Umarım ilaçlarımızı böyle bir kriter olmadan alacağımız günler de gelir." #sma #smatedavisi #spinraza #nusinersen