URŠKA FIRER - pogumna ženska iz dokumentarnega filma MOJ PLAZMOCITOM: pripravljeni na nove korake скачать в хорошем качестве

URŠKA FIRER - pogumna ženska iz dokumentarnega filma MOJ PLAZMOCITOM: pripravljeni na nove korake

Urška Firer iz Zreč je pogumna mlada ženska. Pri 35 letih ji je prekrižal življenje diseminirani plazmocitom. Tu je njena zgodba, ujeta v mednarodnem dokumentarnem filmu MY MYELOMA: ready for the steps ahead. Marec je mednarodni mesec ozaveščanja o diseminiranem plazmocitomu. Gre za vrsto krvnega raka, za katero je veljalo, da prizadene predvsem ljudi starejše od 65 let, a za diseminiranim plazmocitomom zboleva tudi vedno več mlajših odraslih. V Evropi je bilo leta 2020 diagnosticiranih več kot 50.900 ljudi z diseminiranim plazmocitomom. Zato so organizacije bolnikov iz Srednje Evrope združile moči in ustvarile izjemen dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake, ki je bil premierno predvajan 21. marca 2023 v Ljubljani. Gre za 24 minutni dokumentarni feljton režiserke in scenaristke Haidy Kancler ter soscenaristov Mete Pavlin Avdič in Mitje Ošlaka, v katerem skozi prvoosebne pripovedi šestih bolnikov z diseminiranim plazmocitomom in njihovih bližnjih spoznamo trpke izkušnje na poti do diagnoze in zdravljenja bolezni ter neželenih učinkov; realne potrebe bolnikov, njihov najintimnejši razmislek o življenju in predvsem njim lastne notranje vire moči, s katerimi kljubujejo bolezni. Dokumentarni film razgrne tudi ključne informacije o znakih, simptomih in zdravljenju diseminiranega plazmocitoma ter opozarja na pomen povezovanja ter sodelovanja organizacij zagovornikov bolnikov. S predstavniki organizatorjev, ustvarjalcev filma in gosti mednarodne premiere smo posneli zanimivo reportažo. Vabljeni k poslušanju! Mednarodno premiero dokumentarnega filma v Ljubljani je s svojo prisotnostjo počastil nekdanji predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, ki se je v uvodoma zahvalil zahvalil organizatorjem dogodka ter sodelujočim v imenu organizacij zagovornikov bolnikov podelil spominske plakete. Delil je tudi osebno izkušnjo o boju njegove matere z rakom. Za nesebična prizadevanja za celostno dobrobit bolnikov s krvnimi raki se je organizacijam zagovornikov bolnikov, posebej Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Kristini Modic, prek spletne povezave zahvalila tudi podpredsednica Vlade Republike Slovenije in zunanja ministrica Tanja Fajon, ki je v mladosti tudi sama zbolela za levkemijo. Dokumentarni film je plod tesnega sodelovanja več evropskih organizacij bolnikov: Hrvaškega združenja za levkemijo in limfom, Hrvaškega združenja bolnikov s plazmocitomom, združenja Myeloma multiplex čoport-Magarorsasg z Madžarske, Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije, Slovaškega društva za plazmocitom in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter v partnerstvu z Myeloma Patients Europe. Produkcijo dokumentarnega filma je podprla družba Janssen. Po besedah izvršne direktorice Kristine Modic je za Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ta projekt izjemna izkušnja. O pomenu sodelovanja organizacij bolnikov spregovori Katie Joyner iz Myeloma Patients Europe. Odločitev, da organizacije bolnikov združijo moči v pripravi dokumentarnega filma, da bi skupaj čim temeljiteje ozaveščali o diseminiranem plazmocitomu, Snežana Dodir, predsednica Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije, zelo pozdravlja. Za bolnike s plazmocitomom je lahko vsakdanje življenje težavno, saj običajna opravila zahtevajo več časa, bolniki pa potrebujejo veliko vsakodnevne podpore, poudarja Dragana Gajić, podpredsednica Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije. Diseminirani plazmocitom velja za neozdravljivo bolezen za katero so značilne remisije in ponovni zagoni bolezni. Po več ponovitvah bolezni postanejo bolniki odporni na zdravljenje, prognoza bolezni. Ker so inovativne terapije z novimi mehanizmi delovanja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom življenjskega pomena, si bolniki in njihovi svojci želijo, da bi bile najsodobnejše terapije dostopne v zgodnejših linijah zdravljenja. O dostopu do inovativnih terapij za bolnike iz Srednje Evrope za podkast razmišlja v strokovnih krogih priznan hematolog prof. dr. Roman Hajek, dr. med., predstojnik Oddelka za hematologijo in onkologijo Univerzitetne bolnišnice in Medicinske fakultete Univerze v Ostravi na Češkem. Priljubljeni slovenski strokovnjak prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pa v podkastu nazorno pojasni, zakaj je uvajanje inovativnih zdravil v zgodnje linije zdravljenja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom tako pomembno. Dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake je svojevrsten poklon bolnikom, organizacijam bolnikov in zdravstvenim delavcem, ki se dnevno borijo s to zahtevno boleznijo. O zahtevni mednarodni produkciji dok. filma v podkastu pripoveduje tudi soscenaristka filma Meta Pavlin Avdić iz agencije Prvi.Prvi, ki je vodila kreativni del projekta. www.limfom-levkemija.org