Stephanie berichtet zum LGMD-Tag 2021 von ihrem Leben mit der neuromuskulären Erkrankung скачать в хорошем качестве

Stephanie berichtet zum LGMD-Tag 2021 von ihrem Leben mit der neuromuskulären Erkrankung

Der 30. September, der Tag des Bewusstseins für Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) ist eine jährliche gemeinsame Anstrengung, um weltweit auf Menschen mit diesen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Auch die Diagnosegruppe LGMD in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke möchte den Tag zum Anlass nehmen, das Bewusstsein für LGMD zu schärfen: „Wir laden alle Personen mit LGMD, ihre Familienmitglieder, Organisationen im Umfeld, Angehörige der Gesundheitsberufe, Forscherinnen und Forscher, Mitarbeitende in der Arzneimittelentwicklung, Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens und alle Verbände mit Interesse an LGMD ein, sich zusammenzuschließen und uns dabei zu helfen, auf diese seltenen und fortschreitenden neuromuskulären Erkrankungen aufmerksam zu machen, die in der Vergangenheit nicht die Aufmerksamkeit bekamen, die sie verdienen.“ Bei LGMD gibt es aktuell etwa 30 bekannte Unterformen. Der Verlauf ist von relativ leicht bis sehr schwer. Stephanie erzählt uns hier von ihrem Leben mit LGMD. Die US-amerikanische LGMD Awareness Foundation hat den LGMD Day vor sieben Jahren ins Leben gerufen: https://www.lgmd-info.org/lgmd-day-2021/