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환자만 아는 희귀·난치성질환 이야기 - (사)한국희귀·난치성질환 환우회 김재학 회장

‘환자 수가 적고, 치료가 어려운 병’ 희귀·난치성질환 하면 떠오르는 이미지입니다. 우리나라의 기준에 따르면, 유병인구 2만명 이하의 질병을 희귀·난치성질환으로 정하고 있는대요. 질환별 환자 수가 적다 보니, 같은 어려움을 겪는 이들이 만든 모임이 바로 (사)한국희귀·난치성질환 환우회입니다. 이들을 대표하는 김재학 회장을 오늘 공감인터뷰에 초대했습니다. 본인도 샤르코마리투스라는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자인대요. 1980년대부터 병원을 찾기 시작해 20년만에 진단을 받기까지 그의 투병기를 함께 나누고자 합니다. 진단명은 제각각이지만 같은 고통을 겪고 있는 이들의 이야기~ '랜선진료소'를 통해 공감해 보세요. 00:00 인트로 00:39 출연진 소개 01:19 가입 단체장이란? 01:39 희귀난치성질환이란? 02:49 샤르코마리투스 첫 진단 시기는? 04:48 처음 병원을 찾았을 당시 증상은? 06:22 샤르코마리투스 치료제 또는 치료법? 07:33 샤르코마리투스 조기 진단이 필요할까? 08:33 남다른 수영 실력자?! 09:49 수영의 운동 효과는? 10:30 치료제 없어 보조제를 먹는 현실? #공감인터뷰 #샤르코마리투스 #희귀난치성질환 #극희귀질환 #추천운동 #치료법개발 #한국희귀난치성질환환우회 #김재학회장 #랜선진료소