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Le consentement éclairé est l'acte par lequel une personne accepte de se soumettre à un acte médical. Pour qu'il soit valide, il est essentiel que la personne puisse le donner de manière informée et libre de toute influence indue, c'est-à-dire qu'elle soit suffisamment libre de contraintes. De plus, il est nécessaire que la personne soit capable de discernement. Cela signifie qu'une personne doit être en mesure de comprendre les informations pertinentes, de saisir que la situation est réelle et actuelle, et qu'elle la concerne directement. Il ne s'agit pas d'une théorie abstraite. Il faut être capable de raisonner avec ces éléments et d'exprimer un choix basé sur une compréhension claire de la situation. Les capacités nécessaires à ce discernement ne sont pas innées, elles se développent avec le temps et l'expérience. Certaines personnes peuvent être capables de prendre des décisions pour certains choix, mais pas pour d'autres, car certains choix sont plus complexes à comprendre. De plus, des circonstances particulières peuvent rendre certaines décisions plus difficiles à appréhender. Cela signifie que pour les enfants, il est nécessaire qu'un tiers consente à leur place, quelqu'un qui prendra des décisions dans leur meilleur intérêt. En grandissant, un enfant pourra de plus en plus exprimer ses priorités, et la personne qui prendra des décisions pour lui devra en tenir compte. Les parents sont généralement les représentants légaux pour les décisions médicales des enfants. Ce rôle évolue au fur et à mesure de la croissance de l'enfant, qui acquiert une autonomie croissante. Chez les pré-adolescents et adolescents, le processus décisionnel est de plus en plus partagé, jusqu'à ce qu'un adolescent, capable de discernement, puisse prendre ses propres décisions. Il peut même demander à ce que ses parents ne soient pas informés de certains aspects de sa santé, car il a droit au respect du secret médical. Cette situation peut parfois créer des tensions, car l'évaluation de la capacité de discernement des adolescents doit être particulièrement soignée et précise, car elle détermine qui sera en mesure de prendre la décision. Lorsqu'une personne perd sa capacité de discernement, comme cela peut se produire en raison de maladies, d'accidents ou avec l'âge, des proches sont désignés par le code civil pour la représenter. D'abord, la personne que la personne concernée aura désignée lorsqu'elle était encore capable de discernement. Ensuite, si nécessaire, un curateur pourra être nommé. Après cela, les personnes habilitées à prendre des décisions sont classées par ordre de priorité : le conjoint (marié, en partenariat enregistré ou cohabitant dans une relation stable), puis les enfants, à condition qu'ils aient eux-mêmes la capacité de discernement. Viennent ensuite les parents, si encore vivants, puis les frères et sœurs. À partir de ce moment, la liste s'arrête. Pour que les membres de la famille exercent ce rôle de représentation médicale, ils doivent être impliqués dans la vie de la personne concernée et apporter une assistance régulière. Par exemple, un membre de la famille qui aurait disparu depuis plusieurs années sans donner de nouvelles ne pourrait pas exercer ce rôle, même s'il revient au dernier moment. → Information partagée par Samia Hurst (Directrice de l’Institut Ethique, Histoire, Humanités (IEH2), Université de Genève)