RUDY JAPANの取り組み〜研究者の立場から（五島 大さん）〜 скачать в хорошем качестве

RUDY JAPANの取り組み〜研究者の立場から（五島 大さん）〜

大阪大学大学院 医学系研究科（再生誘導医学寄附講座）の五島大さんをお迎えし、希少疾患「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」の研究におけるPPI（患者・市民参画）の実践と、研究者としての葛藤についてお話しいただきました。 臨床心理士として患者さんの心に寄り添ってきた五島さんが取り組んでいるのは、表皮水疱症の患者さんと共に作る「新しいQOL（生活の質）調査票」の開発。 しかし、協働を進める中でふと頭をよぎるのは、「対等にやっているつもりでも、患者さんは『やらされている』と感じているのではないか？」という懸念でした。 形式的な参画に終わらせず、患者さんの本音や提案を引き出すために、コーディネーターと共に模索する日々のリアルを語ります。 ■チャプター（目次） 00:10 自己紹介・RUDYとのかかわり 02:34 PPIの経験とRUDYの印象 04:34 PPI活動の内容 07:25 PPIから得られた示唆 08:49 もっと改善していきたいこと 10:39 コーディネーターの役割 11:58 他の研究者からの反応 13:31 PPIをはじめる研究者へのアドバイス ■この動画のハイライト 異色の経歴： 普段は臨床心理士として働く五島さんが、医学研究のフィールドでPPIに取り組む意義。 難病特化の尺度開発： 既存のモノサシ（汎用的なQOL調査票）ではなく、その病気特有の悩みや辛さを測れる「専用のモノサシ」を、当事者と一緒に作るプロジェクト。 心理士の眼差し： 「研究に参加させてあげている」という上から目線になっていないか、患者さんが無理をしていないか、常に内省する誠実な姿勢。 チームの力： 研究者と患者の間に入り、翻訳や調整を行ってくれるコーディネーター（運営事務局）の重要性。 ■スピーカープロフィール 五島 大（ごとう だい） 大阪大学 大学院医学系研究科 再生誘導医学寄附講座 研究員・臨床心理士・公認心理師 臨床心理士として勤務する傍ら、皮膚の希少疾患である「表皮水疱症」のQOL研究に従事。RUDY JAPANと連携し、患者参画型の尺度開発に取り組んでいる。 ■関連動画    • RUDY JAPANの取り組み〜研究者の立場から（五島 大さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜患者・市民の立場から（中里秀夫さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜患者・市民の立場から（斎藤有紀さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜運営者の立場から（古結敦士さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜運営者の立場から（磯野萌子さん）〜   #PPI #患者市民参画 #表皮水疱症 #QOL #臨床心理士 #RUDYJAPAN #大阪大学