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※登録ページのURLは https ではなく http(s無し)の http://touroku.gbsjpn.org になります。 ビデオのスライドの記載が間違っていましたことお詫び申し上げます。 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日 https://rddjapan.info/2022/ RDD2022記念イベント第2弾として「役に立つ患者会」と第してPPI(患者市民参画)活動の報告会を開催します。 患者会に会員登録(無料)することが、孤独を癒やすだけでなく、なぜPPI(患者市民参画)を通して社会貢献ができるのかをお話します。 PPI(患者市民参画)とは? 患者・市民と共に、または患者・市民によって研究が行われることです。また医療政策の全般において、意思決定の場に患者・市民の関与を求めるという広義な意味でも使われています。 患者会への登録はこちら、、、 http://touroku.gbsjpn.org ギラン・バレー症候群 患者の会 ホームページ https://www.gbsjpn.org/ ツイッター / gbsjapan Line公式アカウント http://line.gbsjpn.org/ YouTube http://youtube.gbsjpn.org フェイスブック / gbsjpn インスタグラム / gbsjpn