「全身やけど？」周囲から心ない言葉や冷ややかな視線‥過去と今 “ピエロと呼ばれた息子”定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第２７話 скачать в хорошем качестве

「全身やけど？」周囲から心ない言葉や冷ややかな視線‥過去と今 “ピエロと呼ばれた息子”定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第２７話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は「お母さんとお買い物」の取材です。 道化師様魚鱗癬は、その見た目から差別や偏見を受けることがあるといいます。 これまで賀久くんはスーパーマーケットなどの外出先で 何度も冷ややかな言葉や視線を浴びていました。 魚鱗癬への差別や偏見を少なくするため… 両親は、病気を知ってもらうことが必要だと感じ、 ブログでの情報発信を続け、ＣＢＣテレビの取材も受けることになりました。 ブログが書籍化された他、YouTubeでの配信もスタートするなど 少しずつですが、病気を知ってもらう機会が増えました。 最近、外出先で、他人と接する際にも変化が起きているといいます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年10月 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/ #CBCチャント#ピエロと呼ばれた息子#道化師様魚鱗癬#子育て#ドキュメンタリー ＣＢＣテレビ「チャント！」　月～金　午後3時49分から午後7時　愛知・岐阜・三重で放送中