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In questa intervista Guido ci racconta la realtà delle malattie rare: la MLD colpisce 1 persona su 100.000 e spesso non ha cura per la scarsità di ricerca. Per questo serve sensibilizzazione concreta: campagne, fondi e dialogo con le istituzioni. VOA VOA! Onlus sostiene le famiglie e lotta per rendere lo screening neonatale obbligatorio a livello nazionale. La campagna Con i tuoi occhi, vincitrice del festival Uno sguardo raro, ha portato visibilità a una realtà spesso ignorata. In Emilia-Romagna, grazie all’impegno di VOA VOA! e di Nek, la famiglia di Gioia lavora per rendere lo screening neonatale una realtà anche nella loro regione. Solo con attenzione, impegno e azione si può cambiare davvero la vita di bambini e famiglie.