CELIA DAVÓ (BPAN-MATTERS) скачать в хорошем качестве

CELIA DAVÓ (BPAN-MATTERS)

En esta entrevista de Leyendo sin Barreras conocemos la historia de Celia Davó, farmacéutica y madre de Inés, una niña diagnosticada con BPAN, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara causada por una mutación genética que provoca acumulación anómala de hierro en el cerebro y un deterioro progresivo del sistema nervioso. Tras recibir el diagnóstico, Celia y su marido, Enrique, decidieron transformar el impacto emocional en acción y fundaron la asociación BPAN Matters, cuyo objetivo es recaudar fondos para impulsar un proyecto de investigación en terapia génica. Esta terapia podría frenar o modificar el curso de la enfermedad, ofreciendo una esperanza real para Inés y para otros niños afectados por BPAN en todo el mundo. En esta conversación, Celia comparte su experiencia personal, el camino del diagnóstico, la importancia de la visibilidad de las enfermedades raras y la fuerza de una familia que lucha por cambiar el futuro. 💙 Si quieres ayudar a impulsar la investigación y apoyar a BPAN Matters, puedes hacerlo a través de su página web: 👉 https://www.bpanmatters.org Una historia necesaria para comprender, acompañar y sumar esperanza.