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Fundación sobre la Fibrosis Quística | Reunión Anual Nacional de 2025

Durante la quinta reunión anual nacional, el presidente y director ejecutivo de la Fundación, el Dr. Michael Boyle, junto con nuestra vicepresidenta ejecutiva y directora financiera y operativa, Irena Barisic, compartieron las perspectivas para 2025. Originalmente grabado el 22 de enero de 2025. 0:00 | Reunión anual nacional 2025 01:34 | El presidente y director ejecutivo, el Dr. Michael Boyle, da la bienvenida a la audiencia a la Reunión Anual Nacional 02:15 | ¿Qué anuncios hizo la FDA que fueron beneficiosos para la comunidad de FQ? 03:49 | ¿Cuál es la diferencia entre Trikafta y Alyftrek? 05:27 | ¿Cuáles son las prioridades científicas y de atención de la Fundación sobre la Fibrosis Quística para 2025? 10:40 | La vicepresidenta ejecutiva y directora operativa y financiera, Irena Barisic, analiza proyectos estratégicos clave para 2025 12:34 | Evaluación de los resultados de la encuesta del plan estratégico a largo plazo 16:10 | ¿Cuál es el objetivo de la estrategia financiera de la Fundación sobre la Fibrosis Quística? 19:40 | ¿Qué ciencia de las terapias genéticas le entusiasma al vicepresidente ejecutivo y director científico, el Dr. Steven Rowe? 26:54 | ¿Cuáles son las principales prioridades de defensa de la Fundación para 2025? 35:14 | ¿Qué preguntas deben hacer las personas con FQ a los proveedores de la clínica sobre Alyftrek? 38:15 | ¿Por qué es importante monitorear la función hepática cuando se recibe Alyftrek? 40:04 | ¿Qué está haciendo la Fundación para obtener más información sobre los posibles efectos secundarios de los moduladores en la salud mental? 43:15 | ¿Qué hace la Fundación para ayudar a las personas con diabetes relacionada a la fibrosis quística? 45:45 | ¿Qué hace la Fundación para ayudar con los problemas gastrointestinales en personas con FQ? 49:30 | ¿Qué hace la Fundación para ayudar a las personas con FQ que están interesadas en tener familia? 53:43 | ¿Las personas con trasplantes de pulmón pueden beneficiarse de los moduladores? 55:38 | ¿El seguro cubre Alyftrek? 58:23 | ¿Qué mutaciones no responden a los moduladores? 1:02:10 | ¿Por qué la comunidad es tan importante para la misión de la Fundación?