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VLC 2025 | Panel médico y de investigación: Avances en la atención y la investigación de la FQ

Durante nuestra 21.º Conferencia anual de liderazgo de voluntarios, el presidente y director ejecutivo, el Dr. Michael Boyle, moderó un debate sobre los últimos avances en investigación y atención de la FQ. Nuestros distinguidos ponentes compartieron sus puntos de vista sobre terapias innovadoras, evolución de las necesidades de atención médica y ampliación del alcance de la investigación clínica. El Dr. y director científico Steven Rowe ofreció una descripción general de alto nivel sobre la investigación de la FQ y las inversiones que se están realizando para desarrollar tratamientos transformadores, como las terapias genéticas. La Dra. Whitney Brown, vicepresidenta de asuntos clínicos, habló de las últimas novedades en las pruebas para el recién nacido, los desafíos y las oportunidades de envejecer con FQ y la reciente aprobación del modulador de proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator, CFTR). El Dr. JP Clancy, vicepresidente sénior de investigación clínica, destacó la amplitud de la investigación clínica sobre la FQ, incluidos los nuevos estudios sobre la diabetes, la salud reproductiva y la salud mental en relación con la FQ. Originalmente grabado el 4 de abril de 2025. 00:00 | VLC DE 2025: panel médico y de investigación: avances en la atención y la investigación de la fibrosis quística 2:49 | El presidente y director ejecutivo de la Fundación sobre la Fibrosis Quística, el Dr. Michael Boyle presenta el panel médico y de investigación 8:50 | El espectro de la investigación sobre la FQ 9:34 | Financiación de la investigación 2024 10:20 | Proceso de investigación y desarrollo de medicamentos 11:13 | Desarrollo de medicamentos para la FQ para poblaciones no elegibles para el modulador 14:05 | Trazar nuevos horizontes: la edición de los genes 16:12 | ¿Qué hace la Fundación sobre la Fibrosis Quística en el ámbito antiinfeccioso? 19:01 | Población de pacientes con FQ en los EE. UU.: situación actual y proyección 20:26 | Pruebas para el recién nacido con FQ 22:39 | Cambios recientes en el panorama del modulador CFTR 25:35 | Problemas de salud del adulto mayor 26:58 | Estructura del equipo de cuidado médico de la FQ 29:30 | Comenzar/pasar a Alyftrek 30:53 | Cinco años de aprendizaje sobre Trikafta 32:41 | Uso del modulador en el embarazo 35:09 | Cáncer de colon en adultos con FQ 36:42 | Estudio sobre el tratamiento de la diabetes relacionada a la fibrosis quística (cystic fibrosis related diabetes, CFRD) en la FQ 38:53 | Un estudio para los que no toman moduladores 40:24 | Investigación clínica respaldada por la FQ 42:07 | ¿Por qué es importante el estudio BEGIN? 44:08 | ¿Qué hace la Fundación sobre la Fibrosis Quística para mejorar los resultados de los trasplantes de pulmón? 46:56 | ¿Cuándo podremos ver los resultados de algunos de los ensayos con ARN? 48:00 | ¿La ciencia relacionada con la reparación y regeneración pulmonar en la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) podría aplicarse también a los pulmones con FQ? 52:15 | ¿Por qué se investigan las pruebas del aliento para diagnosticar infecciones? 58:47 | Con respecto al cambio o la transición de Trikafta a Alyftrek, ¿los hallazgos de este estudio están actualmente en curso o ya se han completado? 1:01:30 | ¿Existen estadísticas sobre a cuántas personas se les diagnostica FQ antes del nacimiento y cuáles son las causas de que los equipos médicos realicen pruebas intrauterinas? 1:05:18 | ¿Qué se sabe sobre el efecto de Trikafta en los senos paranasales? 1:07:48 | ¿Qué se está haciendo en el ámbito de los problemas gastrointestinales relacionados con el uso de Trikafta y qué se puede hacer para combatirlos? 1:11:28 | ¿Las enzimas digestivas serán siempre necesarias? ¿Existen efectos a largo plazo por tomarlas? 1:14:27 | ¿Las personas que toman actualmente Trikafta pueden recibir o beneficiarse de terapias genéticas? 1:15:48 | ¿Estamos trabajando con alguien de Irlanda que tenga una mayor cantidad de personas con FQ para colaborar en el trabajo sobre FQ? 1:17:48 | ¿Qué se comenta en la clínica con respecto al aumento de peso? 1:20:22 | ¿Qué hace la Fundación sobre la Fibrosis Quística por las personas con cirrosis o hipertensión portal? 1:21:30 | ¿Existen pruebas de que tomar Trikafta u otros medicamentos a una edad temprana provoque enfermedades hepáticas en el futuro? 1:21:54 | ¿Se investigará la infección cruzada, lo que permitiría que las personas con FQ se relacionen? 1:22:56 | ¿Qué es lo que más entusiasma a los panelistas?