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【 앵커멘트 】 몸 안에 있어야 할 심장이 몸 밖으로 드러난 채 태어난 아기가 있습니다. 100만 명 중 5명 꼴로 나타나는 초희귀질환인 '심장이소증'인데, 국내에서는 첫 사례였고, 수차례의 수술 끝에 심장은 제자리를 찾았습니다. 기적같은 이야기, 최은미 기자가 전해드립니다. 【 기자 】 갓태어난 작은 아기의 가슴 위에서 힘차게 요동치는 붉은 무언가. 바로 이 아기, 서린이의 심장입니다. 심장이 흉곽 안에 위치하지 않고 몸 바깥에 나와있는 심장이소증은 100만 명 당 5명 정도로 초희귀 선천성질환이고, 국내에선 처음입니다. ▶ 인터뷰 : 백재숙 / 서울아산병원 소아청소년심장과 교수 "대동맥까지 보일 정도로 심장 전체가 다 나와 있었거든요. 혈압 유지도 안 되고 산증(혈액의 산성화)도 계속 진행되는 상태여서…." 대부분 태어나기 전에 사망하고, 태어나도 72시간 안에 사망하는데, 서린이는 고난도 재건 수술을 시도했고, 성공했습니다. "어때, 좀 앉으니까 어때" "어때 앉아서 보니까" 흉강에 공간을 만들어 심장을 몸 안으로 넣는 수술만 3주가 걸렸습니다. ▶ 인터뷰 : 최세훈 / 서울아산병원 심장혈관흉부외과 교수 "한 번에 안 됐어요. 심장을 넣고 피부를 조금 당겨서 넣으려고 했는데, 혈압이 떨어지고, 없던 자리에 심장이 비집고 들어간 거니까. 일주일 뒤에 또 더 넣고 또 당기고 이렇게 해서…." 그 위를 서린이 피부 조직을 배양해 만든 피부로 덮고, 3D 프린팅으로 양쪽 흉곽을 모아주는 맞춤형 흉부 보호대도 제작했습니다. 엄마 아빠는 임신 12주 때 이미 서린이가 심장이소증이라는 사실을 알았지만, 포기하지 않았습니다. ▶ 인터뷰 : 이해연 / 서린이 어머니 "아픈 손가락인데 그래도 너무 대견스럽게 이 모든 치료들을 하나둘씩 다 이겨내는 걸 보면서 너무 기특해요." "잘 큰다 진짜, 잘 커요 잘 커, 하여튼 너 잘 크자" 100일 만에 처음 웃어준 서린이는 얼마 전 퇴원했습니다. MBN뉴스 최은미입니다. [ [email protected] ] 영상편집 : 김혜영 그래픽 : 이새봄 영상제공 : 서울아산병원 Copyright MBN. All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지 ☞ MBN 유튜브 구독하기 ☞ https://goo.gl/6ZsJGT 📢 MBN 유튜브 커뮤니티 https://www.youtube.com/user/mbn/comm... MBN 페이스북 / mbntv MBN 인스타그램 / mbn_news